Onde fica a fronteira?
Os limites são sinuosos na demarcação entre "diferença" e "diagnóstico"
Ela entrou no consultório aflita, olhos arregalados, com o menino a tiracolo. Um garotinho de 8 anos, simpático e desinibido. Não sei se acostumado ou desapercebido da ansiedade materna, o menino parecia tranquilo e pronto para fazer uma nova amizade.
Em meia dúzia de frases, reconheço — no tom de voz, na escolha de palavras, nas perguntas feitas e nas respostas dadas — que estou lidando com um menino do espectro. Seguimos falando, jogando, tentando nos conhecer, enquanto vou fazendo papel de equilibrista, procurando ler, a um só tempo tempo, a mãe, os papéis trazidos por ela e a criança.
Em dado momento, talvez percebendo minha dificuldade em atentar simultaneamente a três fontes de informação, a mãe me olha e diz “eu sei que não devia ter trazido ele, mas eu precisava que você visse logo”.
Esse “logo”, essa pressa, emanava de um entre os múltiplos documentos que ela trazia numa pasta: era o resultado de uma avaliação, recentemente concluída, atestando que o menino tem TEA. Ela estava no meu consultório, compreendi naquele momento, para confirmar — ou de preferência, desconfirmar — o diagnóstico.
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Embora num nível racional e declarativo, ela dissesse para mim “eu aceito”, “eu não nego” o diagnóstico, tudo o que vinha dela sinalizava o contrário. Ela vai me contando, apressada e acho que sem se dar conta, as coisas tantas que fez desde o momento em que recebeu o papel. Uma orquestração de movimentos todos apontando no sentido de questionar, pôr em cheque, confrontar, bater de frente com o tal diagnóstico. Falou com A, com B e com C, até encontrar alguma coisa, alguma evidência, alguma voz que se unisse à angústia dela e desestabilizasse a sentença no papel. Ali, naquele momento, eu era mais uma etapa desse processo. Quem sabe não seria eu a pessoa a dizer que aquilo tudo não passava de um grande equívoco?
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A história que ela contava era clássica, dos atrasos de linguagem às dificuldades comportamentais. Os perrengues na escola. O descompasso no futebol. As amizades rarefeitas. Ela reconhecia tudo isso.
Ao mesmo tempo, apesar desses problemas (pequenos? grandes?), ela via — e eu também — um menino maravilhoso, querido, de boa habilidade linguística e razoáveis (ainda que peculiares) competências sociais. Um menino que não tem grandes crises, que olha nos olhos e que não sacode as mãos ou balança o corpo.
Como pode esse menino ser autista? Como pode essa criança, que brinca com os outros de pega-pega no pátio e se apresenta no palco com eloquência, como pode essa criança receber um diagnóstico de autismo?
Nos critérios atuais, pode sim. Mas esses casos leves, muito leves, entram dentro de uma seara de discussão que ultrapassa os méritos, os critérios e as lógicas puramente formais de sistemas classificatórios médicos (ie., CID e DSM).
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Ao longo da semana, enquanto a mãe ainda se debatia com a minha impressão de que a psicóloga estava certa e que aquela joia de menino podia, ao mesmo tempo, ser uma joia e do espectro, ela me mandou algumas mensagens. Primeiro queria um papel meu para levar para escola. Uma vez recebido, não queria mais o papel.
Sentindo a ambivalência proliferar sem sinal de arrefecer, disse para ela: guarda o papel e espera. Espera acomodar a informação na tua cabeça. Espera a escola pedir. Espera ele precisar. Só espera.
O embate dessa mãe, que é de tantas — e é meu também — é saber se o diagnóstico deve ser dado nesses casos.
Será que isso não vai prejudicar ele? Será que a escola não vai segregar, discriminar, tratar de um jeito que prejudique a autoimagem, a autoestima da criança? Será que isso não vai minar quem ele é, não vai dar contornos negativos à formação da sua personalidade? Será que ele não vai se sentir limitado, marginalizado, menor ou pior do que os outros por conta do bendito diagnóstico? Será que não é melhor que essa diferença não receba um nome, porque um nome (ainda mais este) parece carregar consigo um peso que não cabe nessa criança?
Eu, que já vi um pouco de tudo isso acontecer, sei o quanto essas preocupações são válidas e reais. Totalmente justificáveis.
Do outro lado, porém, está todo um sistema – de saúde e escolar – montado para pedir diagnósticos. Sem CID não tem adaptação escolar, não tem monitor, não tem tratamento diferenciado, não tem atenção extra pra criança. Sem CID não tem tratamento pelo plano, não tem médico, nem terapia.
E daí ficamos nós nesse embate, esgoelando crianças para dentro do diagnóstico, antes do momento que, acho que todos nós, profissionais e famílias, consideraríamos ideal.
A mais famosa linha imaginária do mundo é o meridiano de Greenwich. Divide o mundo em dois. As pessoas gostam de ir até o Observatório Real, na Inglaterra, e tirar fotos com um pé em cada lado da linha: estão ao mesmo tempo nos dois hemisférios do mundo.
O ponto de corte do autismo é um pouco assim. A mãe dessa história, na sua barganha com o diagnóstico, queria discutir se o filho não seria melhor classificado como fenótipo ampliado. É possível que sim. Dou espaço para argumentação dela enquanto na minha cabeça logo imagino Greenwich, a pessoa indo para direita ou pra esquerda da linha, nenhuma diferença real, a linha algo arbitrária, totalmente imaginária e existente apenas para finalidades práticas.
Digo para ela que a escola não trabalha com fenótipo ampliado, não tem CID para isso, ele não terá direito a nenhum tratamento especial se no papel a designação for esta. Explico que a decisão, no frigir dos ovos, resume-se a isso: ou ele precisa de algo na escola e daí vamos ter que cravar um diagnóstico, ou ele não precisa e podemos seguir a vida.
Não deveria ser assim, mas é — ou tem sido. Ou aceitamos o pacote completo, rótulo e possíveis consequências adversas disso, ou negamos e deixamos a questão no ar, à deriva, com o vento e os eventos ora nos empurrando para direita ora pra esquerda de uma linha imaginária que ninguém consegue definir.