Saindo do espectro
Depois que o cara chutou o pau da barraca em praça pública, a história de um garoto me reergeu a esperança
Imagino que a essas alturas todo mundo que gravita por aqui já assistiu a entrevista do Dr. Salomão Schwartzman sobre autismo no Roda Viva. Quem não assistiu, assista porque vale à pena. Não tenho acompanhado a repercussão, mas imagino que tenham voado farpas — com a galera criticando, achando um desserviço ou ofendendo o entrevistado [ps.: é pior, fiquei sabendo que tá rolando até abaixo-assinado para processar o médico 🫣].
Embora eu não concorde com tudo que foi dito, em linhas gerais, achei ótimo. Méritos para os produtores do programa, que acertaram em cheio na escolha do entrevistado. Para tratar de um assunto complexo e polêmico, apenas alguém com a devida señioridade no campo teria a franqueza de dizer aquelas coisas, sem papas na língua e sem medo de vaias da torcida ou represália das redes. Muitos outros, colocados no centro da roda, teriam optado por um caminho mais harmonizante, soft, político, contemporizando os descalabros que estão por aí.
Particularmente, gostei da franqueza sobre TEA nível 1 (“depende do humor do médico no dia” 🤣) e sobre o fracasso da dita “inclusão” na escola. Discordo de que o futuro seja investir em marcadores biológicos (não acho que vai resolver) e que a psicanálise é um horror e o ABA é ótimo (acho que ambos já foram um horror e hoje depende muito de quem faz).
Em linhas gerais, achei a entrevista esclarecedora para a população em geral, que se debate em entender por que tem tanto autista por aí hoje, mas não tinha ontem.
Claro que a explicação tem a ver principalmente com a mudança do conceito de autismo ao longo das últimas décadas, com as mudanças e ampliação dos critérios diagnósticos. Tem a ver com a idade dos pais (mais velhos) e com outros aspecto da cultura também: anos atrás, as pessoas escondiam essas crianças em casa, quando não institucionalizavam em manicômios (estou lendo este livro aqui, sobre a história do autismo, e é bárbaro, nos dois sentidos).
Mas tem um outro problema no cenário atual que é preciso trazer à tona: sim, tem gente por aí querendo se passar por autista para ganhar vantagem. E a razão disso, em alguns casos, é a disparidade ou disproporção do que se montou em termos de benefícios (serviços, estruturas, acessos e direitos) para autismo, mas não para outros diagnósticos. E isso tá errado. Tem crianças com doenças neurológicas terríveis por aí sem nenhuma “linha de cuidado” organizada (seja pelo governo, seja pelo plano de saúde), sem um dia especial na escola, sem passaporte para alegria no shopping, sem desconto na cadeira rodas (que dirá no carro), sem nada.
E é a propósito disso — e não do Roda Viva — que eu vim aqui escrever para vocês. Mas não para falar dos malandros. Quero falar dos bons, dos heróis.
Depois do último texto azedo da semana passada, estou redimida por uma experiência muito feliz desta semana que quero compartilhar com vocês.
Eu retirei o diagnóstico de autismo de um paciente. Não porque o diagnóstico estava errado, mas porque o jovem — agora um adolescente de 16 anos — não preenche mais critérios para o diagnóstico de TEA.
Meus amigos, que momento!
Conto para vocês. Estava ele ali, sentado na minha poltrona — ou melhor dizendo, atirado na minha poltrona, naquela postura típica de gurizão — me relatando o que tava rolando na escola, na vida, os planos para o futuro e eu pensando, “meu Deus, esse menino não é TEA”.
Mas ele é/era. Eu o conheci já adolescente (para deixar claro, se alguém tem dúvida, de que este post não é propaganda enganosa, não estou alegando curar o autismo de ninguém), dois anos atrás. Quem fez o diagnóstico, aos 2 anos e 7 meses, foi um renomado pediatra, já falecido, aqui da cidade. Esse médico, que é da geração do Schwartzman e foi meu professor na faculdade, era um sujeito não só tecnicamente muito bem preparado, como era uma pessoa muito correta, do tipo que não dá diagnóstico “precoce” de autismo para casos limítrofes.
Mas o menino — esse garoto agora sentado na minha frente — tinha vários dos sinais clássicos, segundo me contaram os pais na nossa primeira consulta: não olhava nos olhos, não atendia ao nome, enfileirava objetos, tinha fixação em rodinhas e objetos giratórios em geral, ficava observando detalhes e tinha hiperlexia. Foi dignosticado e acompanhado apenas com intervenções pontuais a vida toda (notem: zero de intervenção intensiva) e hoje mantém apenas a psicóloga, 1x a cada 15 dias.
Tem mais um dado interessante na história: os pais só revelaram o diagnóstico para ele aos 12 anos, quando o processo de investigação do irmão (que tem um autismo mais severo) começou a gerar perguntas. São pais incríveis — e isso certamente contribuiu para o desfecho.
O que me deixou particularmente feliz nesse episódio — além, claro, de atestar com meus próprios olhos, mais uma vez, que autismo pode evoluir para quadros mais benignos com o passar dos anos — foi a reação dele e da mãe. Quando eu fui, cheia de dedos, dizer que ele não me parecia mais “merecedor” de um diagnóstico de autismo, estava me preparando para o fogo-cruzado. “Como assim, doutora? Vai retirar o diagnóstico dele? Mas e a escola, e as provas, e as adaptações, e os direitos?”
Não foi nada disso que eu ouvi. Foi uma expressão de alegria, de contentamento, de alívio, de vitória e de tudo mais de bom que alguém possa sentir. Orgulhosos, eles abraçaram o novo status diagnóstico (de TDAH) e pediram para eu colocar no papel.
Deixei com ele a receita do remédio e o meu número de WhatsApp, para que me mandasse notícias. Eles saíram do consultório felizes e eu, com a esperança renovada, estarei esperando uma mensagem do gurizão nos próximos dias.