Esses tempos me deparei com esta notícia que me deixou pasma:
Evidentemente tem algo de salutar e muito positivo se a gente olha pelo prisma da participação social: mais pessoas com deficiência estão ativas, envolvidas, exercendo seus direitos e buscando espaços na sociedade para se fazerem vistas, ouvidas, atendidas, reconhecidas, etc e tal. Tudo muito bom e necessário.
Por outro lado, o que me espanta, é o número. Esse salto de quase 40% se deu entre duas eleições, 2022 e 2026. E não é um fenômeno isolado do Rio Grande do Sul.
Como a gente explica isso?
Eu acho que aqui começa a morar o perigo, quando os números sobem de forma tão acachapante. Esmiuçando a notícia de ZH, tava lá escrito que 45% dessas deficiência são do tipo “Outro” - querendo dizer, não são deficiências visuais, nem auditivas, nem de locomoção. Pela lógica, “Outro” significa deficiência mental, intelectual – ou múltiplas deficiências.
Eu já devo ter dito aqui, que eu considero um erro crasso a lei brasileira que considera todo autismo uma deficiência. Evidentemente isso não é verdade. Para quem não sabe, a Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, estabelece que a pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerada pessoa com deficiência (PcD) para todos os efeitos legais.
Autista nível 1 não tem deficiência porque deficiência não é dificuldade – é limitação, é impedimento. São coisas diferentes. No universo de pessoas autistas com pouca necessidade de suporte, os chamados Nível 1, as dificuldades de participação não são maiores do que as que vemos em outros transtornos mentais. Pessoas com TOC, com esquizofrenia ou com depressão, por exemplo, também sofrem (e muito) e têm dificuldade de exercer suas funções e participar ativamente da vida social, acadêmica ou ocupacional. Não vejo elas demandando ou ganhando o rótulo de PcD. E mesmo fora do âmbito da saúde mental, basta olhar: pessoas com doenças infectocontagiosas, com deformidades físicas, com doenças pulmonares ou cardíacas graves - todas elas sofrem, são excluídas de atividades e enfrentam uma série de dificuldades na vida. São deficientes?
Eu realmente me preocupo que a série de benefícios “exclusivos” ao autismo tenha criado uma distorção e um prejuízo enorme a outras pessoas não-autistas. Sem dúvidas é isso que tem acontecido nas escolas, onde só autistas (ou pessoas com deficiência) tem direito a monitor; é o que tem acontecido nos planos de saúde, onde só o laudo de autismo dá direito a uma “linha de cuidado” que oferece as terapias A, B e C. Estamos criando uma hierarquia de diagnósticos, com acesso gold ou premium para alguns, no qual o rótulo de autismo tornou-se algo vantajoso.
Para deixar claro: não estou dizendo que autistas não merecem ou não precisam de suporte, apoio, nem mesmo que eu sou contrária à existência de programas que beneficiem essas pessoas e suas famílias. Em muitos casos, acho justo e necessário. O que eu sou contrária é a criação desse pacote de benesses com base apenas no rótulo diagnóstico e, mais ainda, na presunção de que esse rótulo automaticamente valida a existência de uma deficiência.
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Comentei sobre esse estado de coisas com a Francesca Happé, uma pesquisadora inglesa que eu admiro muito, muito, muito (se quiser ver uma aula maravilhosa dela, recomendo esta, dá pra ligar as legendas em portugês). Conversei com ela durante o Brain e ela ficou estarrecida, porque as coisas lá no UK são bem diferentes (não melhores, mas com regramentos mais rígidos e acesso muito mais complicado a diagnóstico e tratamento). Como ela é parte do comitê do DSM que define e redefine periodicamente esse tipo de coisa (o que é autismo, como classificamos, etc) perguntei para ela como ela imagina que na próxima edição do DSM, o DSM-6, essa encrenca do Nível 1 vai se resolver.
Ela, que é cria da genial Utah Frith, a voz que mais tem se erguido contra o excesso de diagnósticos de TEA, fruto do excessivo alargamento do espectro (ela diz até que não existe “espectro"), acha que nós precisamos dar um nome separado para essas pessoas. Que simplesmente retirar o diagnóstico vai backfire e que é importante uni-las em torno de alguma outra categoria, nome ou rótulo. Isso, claro, parece retroceder ao DSM-IV, quando tínhamos as categorias de síndrome de Asperger, Transtorno Desintegrativo da Infância e outros (ah, que falta isso nos faz hoje!).
Minha sugestão para ela – brincando, mas não muito – foi criar um Nível 0 e dizer que essas pessoas estão perto, passaram raspando, mas não fazem parte do TEA 🤭.
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Agora que desenferrujei, prometo voltar em breve. Espero que tenham sentido falta e que eu não tenha perdido a companhia dos leitores fiéis. Quando voltar, quero falar sobre o zodíaco e como os diagnósticos viraram uma espécie de horóscopo, cada um querendo entender qual é seu signo.