<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/" xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom" version="2.0" xmlns:itunes="http://www.itunes.com/dtds/podcast-1.0.dtd" xmlns:googleplay="http://www.google.com/schemas/play-podcasts/1.0"><channel><title><![CDATA[Individualmente: Radar]]></title><description><![CDATA[Artigos recentes e as perguntas que a ciência tenta responder]]></description><link>https://www.renatakieling.com.br/s/radar</link><image><url>https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!Hy-c!,w_256,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F065f014b-4871-440a-a8e9-5e4c866f79cd_1280x1280.png</url><title>Individualmente: Radar</title><link>https://www.renatakieling.com.br/s/radar</link></image><generator>Substack</generator><lastBuildDate>Wed, 08 Apr 2026 15:10:30 GMT</lastBuildDate><atom:link href="https://www.renatakieling.com.br/feed" rel="self" type="application/rss+xml"/><copyright><![CDATA[Renata Kieling]]></copyright><language><![CDATA[pt]]></language><webMaster><![CDATA[renatakieling@substack.com]]></webMaster><itunes:owner><itunes:email><![CDATA[renatakieling@substack.com]]></itunes:email><itunes:name><![CDATA[Renata Kieling]]></itunes:name></itunes:owner><itunes:author><![CDATA[Renata Kieling]]></itunes:author><googleplay:owner><![CDATA[renatakieling@substack.com]]></googleplay:owner><googleplay:email><![CDATA[renatakieling@substack.com]]></googleplay:email><googleplay:author><![CDATA[Renata Kieling]]></googleplay:author><itunes:block><![CDATA[Yes]]></itunes:block><item><title><![CDATA[Um sopro de esperança]]></title><description><![CDATA[Em meio a tanta fala&#231;&#227;o sem sentido, descubro que tem gente s&#233;ria tentando fazer coisas boas pelos autistas]]></description><link>https://www.renatakieling.com.br/p/um-sopro-de-esperanca</link><guid isPermaLink="false">https://www.renatakieling.com.br/p/um-sopro-de-esperanca</guid><dc:creator><![CDATA[Renata Kieling]]></dc:creator><pubDate>Tue, 29 Apr 2025 15:20:07 GMT</pubDate><enclosure url="https://substackcdn.com/image/fetch/f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd1a7db55-3d06-4bc7-8226-4e823f13bd69_6720x4480.jpeg" length="0" type="image/jpeg"/><content:encoded><![CDATA[<p>Andava h&#225; um temp&#227;o sem escrever. Cansa&#231;o, falta de tempo, trabalho demais, poderia ser por isso, mas no fundo n&#227;o era, ou n&#227;o era s&#243; por isso. Era porque tava me faltando um pouco de otimismo.</p><p>Nesse intervalo at&#233; que algo de bom surgisse no horizonte, teve alguns acontecimentos recentes que eu queria ter comentado aqui. O primeiro era sobre a <strong>nova preval&#234;ncia de autismo de 1:31</strong>, divulgada pelo <a href="https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html">CDC </a>este m&#234;s. <em>No surprise</em>: os casos seguem aumentando.</p><div class="captioned-image-container"><figure><a class="image-link image2 is-viewable-img" target="_blank" href="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png" data-component-name="Image2ToDOM"><div class="image2-inset"><picture><source type="image/webp" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_424,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 424w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_848,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 848w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_1272,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 1272w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_1456,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 1456w" sizes="100vw"><img src="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_1456,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png" width="1456" height="941" data-attrs="{&quot;src&quot;:&quot;https://substack-post-media.s3.amazonaws.com/public/images/791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png&quot;,&quot;srcNoWatermark&quot;:null,&quot;fullscreen&quot;:null,&quot;imageSize&quot;:null,&quot;height&quot;:941,&quot;width&quot;:1456,&quot;resizeWidth&quot;:null,&quot;bytes&quot;:null,&quot;alt&quot;:null,&quot;title&quot;:null,&quot;type&quot;:null,&quot;href&quot;:null,&quot;belowTheFold&quot;:false,&quot;topImage&quot;:true,&quot;internalRedirect&quot;:null,&quot;isProcessing&quot;:false,&quot;align&quot;:null,&quot;offset&quot;:false}" class="sizing-normal" alt="" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_424,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 424w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_848,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 848w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_1272,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 1272w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!ocd3!,w_1456,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F791b48d5-74bd-49ac-b9cd-ad0bbec62d45_1456x941.png 1456w" sizes="100vw" fetchpriority="high"></picture><div class="image-link-expand"><div class="pencraft pc-display-flex pc-gap-8 pc-reset"><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container restack-image"><svg role="img" width="20" height="20" viewBox="0 0 20 20" fill="none" stroke-width="1.5" stroke="var(--color-fg-primary)" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><g><title></title><path d="M2.53001 7.81595C3.49179 4.73911 6.43281 2.5 9.91173 2.5C13.1684 2.5 15.9537 4.46214 17.0852 7.23684L17.6179 8.67647M17.6179 8.67647L18.5002 4.26471M17.6179 8.67647L13.6473 6.91176M17.4995 12.1841C16.5378 15.2609 13.5967 17.5 10.1178 17.5C6.86118 17.5 4.07589 15.5379 2.94432 12.7632L2.41165 11.3235M2.41165 11.3235L1.5293 15.7353M2.41165 11.3235L6.38224 13.0882"></path></g></svg></button><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container view-image"><svg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" width="20" height="20" viewBox="0 0 24 24" fill="none" stroke="currentColor" stroke-width="2" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" class="lucide lucide-maximize2 lucide-maximize-2"><polyline points="15 3 21 3 21 9"></polyline><polyline points="9 21 3 21 3 15"></polyline><line x1="21" x2="14" y1="3" y2="10"></line><line x1="3" x2="10" y1="21" y2="14"></line></svg></button></div></div></div></a></figure></div><p>Primeiro, importante dizer,<em> n&#227;o tem nada de epid&#234;mico nisso</em>, nem mesmo se pode afirmar que o crescimento &#233; <a href="https://epiellie.substack.com/p/fact-check-is-autism-really-skyrocketing">exponencial</a>. Nada para ficar assustado. A cifra est&#225; dentro do que se imagina para esse tipo de transtorno, &lt;5% da popula&#231;&#227;o, ou mais precisamente 3.23% nessa estat&#237;stica.</p><p>&#201; interessante que essa pesquisa &#233; feita a cada dois anos com crian&#231;as americanas de 8 anos, perguntando (por telefone), se elas j&#225; receberam em algum momento da vida um diagn&#243;stico de TEA. Logo, adultos da gera&#231;&#227;o TikTok que possam estar sendo diagnosticados agora n&#227;o s&#227;o os respons&#225;veis pelo aumento da estat&#237;stica. Tem bastante varia&#231;&#227;o geogr&#225;fica (muito mais casos na California do que no Texas, por exemplo) e um aumento entre a popula&#231;&#227;o negra e latina.</p><p><strong>Por que os casos seguem aumentando? </strong>N&#227;o sabemos. A explica&#231;&#227;o, por ora, segue a mesma: maior conscientiza&#231;&#227;o, amplia&#231;&#227;o dos crit&#233;rios diagn&#243;sticos e quest&#245;es de acesso a direitos (na &#225;rea de sa&#250;de e educa&#231;&#227;o). N&#227;o &#233; s&#243; no Brasil que o diagn&#243;stico de TEA d&#225; acesso a mais direitos do que outras condi&#231;&#245;es.</p><p></p><h4>E os fatores ambientais?</h4><p>Como se sabe, a gen&#233;tica da popula&#231;&#227;o n&#227;o muda de forma substancial ao longo da evolu&#231;&#227;o da esp&#233;cie. Nossos genes s&#227;o ultrasuperbem conservados. Como o que muda &#233; o ambiente, ent&#227;o, faz algum sentido, em tese, imaginar que tem algo que a gente n&#227;o sabe que est&#225; contribuindo para o aumento dos casos (para al&#233;m da idade em que os casais est&#227;o tendo filhos, que seguramente &#233; um fator).</p><p>Robert Kennedy, o infame respons&#225;vel pelo retorno do sarampo aos EUA, acha que s&#227;o as vacinas. Essa bobagem eu nem vou comentar. Eles v&#227;o gastar milh&#245;es e milh&#245;es para fazer um estudo que quer mostrar isso &#8211; que autismo &#233; causado por vacinas. N&#227;o bastasse a tese infundada, ainda tem mais. Ele contratou para liderar o estudo um cara chamado David Geier, famoso <em>antivaxxer</em>, autor de v&#225;rios artigos que tentam ligar o merc&#250;rio usado nas vacinas ao autismo e condenado por exerc&#237;cio ilegal da medicina. Vamos aguardar para setembro os resultados, que ser&#227;o lidos com o mesmo grau de desconfian&#231;a que um estudo de medicamento patrocinado pela ind&#250;stria farmac&#234;utica.</p><div class="captioned-image-container"><figure><a class="image-link image2 is-viewable-img" target="_blank" href="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!_dX8!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd1a7db55-3d06-4bc7-8226-4e823f13bd69_6720x4480.jpeg" data-component-name="Image2ToDOM"><div class="image2-inset"><picture><source type="image/webp" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!_dX8!,w_424,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd1a7db55-3d06-4bc7-8226-4e823f13bd69_6720x4480.jpeg 424w, 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class="image-link-expand"><div class="pencraft pc-display-flex pc-gap-8 pc-reset"><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container restack-image"><svg role="img" width="20" height="20" viewBox="0 0 20 20" fill="none" stroke-width="1.5" stroke="var(--color-fg-primary)" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><g><title></title><path d="M2.53001 7.81595C3.49179 4.73911 6.43281 2.5 9.91173 2.5C13.1684 2.5 15.9537 4.46214 17.0852 7.23684L17.6179 8.67647M17.6179 8.67647L18.5002 4.26471M17.6179 8.67647L13.6473 6.91176M17.4995 12.1841C16.5378 15.2609 13.5967 17.5 10.1178 17.5C6.86118 17.5 4.07589 15.5379 2.94432 12.7632L2.41165 11.3235M2.41165 11.3235L1.5293 15.7353M2.41165 11.3235L6.38224 13.0882"></path></g></svg></button><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container view-image"><svg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" width="20" height="20" viewBox="0 0 24 24" fill="none" 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Foi a pegada eug&#234;nica da fala dele sobre o autismo. Fora as bobagens usuais (que autismo &#233; preven&#237;vel, que &#233; fruto de uma exposi&#231;&#227;o ambiental) ele soltou uma vis&#227;o t&#227;o negativa sobre pessoas com autismo que &#233; de arrepiar.</p><p><strong>Uma trag&#233;dia individual.</strong> Foi isso que ele disse. O autismo &#233; uma &#8220;<em>trag&#233;dia individual</em>&#8221;. Pior, &#233; uma trag&#233;dia familiar. &#8220;<em>O autismo destroi fam&#237;lias, destroi as crian&#231;as.</em>&#8221; E segue:</p><blockquote><p>&#8220;<em>Essas crian&#231;as nunca pagar&#227;o impostos. Nunca ter&#227;o um emprego. Nunca v&#227;o jogar baseball. Nunca v&#227;o escrever um poema. Nunca ir&#227;o namorar. Muitos nunca usar&#227;o o banheiro sem ajuda</em>".</p></blockquote><p>N&#227;o preciso dizer que houve forte como&#231;&#227;o e rea&#231;&#227;o da comunidade autista, com toda raz&#227;o.</p><p>O mais interessante dessa hist&#243;ria, contudo, para mim, foi ouvir (ler) quem se sentiu validado por essa fala &#8211; por mais horrenda que ela seja.</p><p></p><h4>Diversidade, diverg&#234;ncia e defici&#234;ncia</h4><p>Quem viu algo de positivo na fala do Kennedy foram os <strong>pais das crian&#231;as com autismo profundo</strong>. Eles se sentiram vistos, validados, lembrados. Num mundo cada vez mais preocupado em entender os casos leves e pensar em solu&#231;&#245;es &#8220;inclusivas&#8221;, quem vive o autismo grave no dia-a-dia sabe do que o Kennedy est&#225; falando. Quem mais precisa de ajuda, termina isolado &#8211; eles s&#227;o a minoria dentro da minoria. Achei maravilhoso o <a href="https://www.nytimes.com/2025/04/25/opinion/autism-rfk-parent-child.html?searchResultPosition=4">texto escrito</a> por esta m&#227;e, Emily May:</p><div class="pullquote"><p>No entanto, creio que suas observa&#231;&#245;es<em> [do Kennedy]</em> ecoam a realidade e a dor de um subconjunto de pais de crian&#231;as com autismo que se sentem exclu&#237;dos de grande parte das conversas sobre a condi&#231;&#227;o. Muitos grupos de defesa se concentram tanto na aceita&#231;&#227;o, inclus&#227;o e celebra&#231;&#227;o da neurodiversidade que pode parecer que est&#227;o evitando verdades inc&#244;modas sobre crian&#231;as como a minha. <strong>Os pais s&#227;o incentivados a n&#227;o usar palavras como "grave", "profundo" ou mesmo "N&#237;vel 3" para descrever o autismo de nossos filhos; dizem-nos que esses termos s&#227;o estigmatizantes e que, em vez disso, dever&#237;amos falar de "altas necessidades de apoio"</strong>.</p><p>&#8230;Deixamos de enxergar a defici&#234;ncia sob uma perspectiva puramente m&#233;dica &#8212; como algo quebrado que precisa ser consertado &#8212; para uma perspectiva social que coloca sobre a sociedade o &#244;nus de acomod&#225;-la. O autismo se tornou uma identidade, uma maneira diferente de pensar e existir. Sob essa perspectiva, o autismo em si n&#227;o &#233; o problema; &#233; a falta de apoio e a falta de compreens&#227;o. Muitas coisas boas surgiram dessas mudan&#231;as.</p><p>Mas h&#225; limites. Uma coisa &#233; ensinar crian&#231;as a interagir com um colega que tem dificuldade com sinais sociais, mas minha filha n&#227;o consegue dizer o pr&#243;prio nome. Ela tem dificuldade para interagir. Essas s&#227;o as duras realidades para fam&#237;lias como a nossa &#8212;<strong> </strong>fam&#237;lias cujos filhos s&#227;o <strong>severos demais at&#233; mesmo para espa&#231;os projetados para serem inclusivos</strong>. E, no entanto, parece que nossas necessidades muitas vezes n&#227;o s&#227;o reconhecidas.</p></div><p></p><h4>Sopro de otimismo</h4><p>Se voc&#234; aguentou ler at&#233; aqui deve estar se perguntando cad&#234; o motivo do otimismo. &#201; que acho que estamos avan&#231;ando no entendimento p&#250;blico, social, dessas fronteiras entre autismo-doen&#231;a, autismo-condi&#231;&#227;o, autismo-identidade. O que me deixou animada para voltar a escrever foi uma reuni&#227;o que participei ontem, organizada pelo Minist&#233;rio P&#250;blico do Trabalho (MPT) sobre &#8220;<em>Inclus&#227;o de Pessoas Neurodivergentes no Trabalho&#8221;</em>. Conheci gente interessante, trabalhando a s&#233;rio sobre isso, na iniciativa p&#250;blica e privada.</p><p>O MPT est&#225; fiscalizando, como &#233; seu papel, o que as empresas fazem na contrata&#231;&#227;o de pessoas autistas. O objetivo &#233; garantir que as empresas n&#227;o s&#243; cumpram a lei (empresas com mais de 100 funcion&#225;rios s&#227;o obrigadas a ter vagas para pessoas com defici&#234;ncia), mas tamb&#233;m que <strong>adaptem tanto os processos seletivos quanto os ambientes de trabalho </strong>para permitir que os autistas tenham oportunidades n&#227;o apenas de acesso, mas de sucesso profissional.</p><p>Mas n&#227;o &#233; s&#243; isso. Senti que os membros do MPT est&#227;o tentando ir mais a fundo, procurando entender os furos e como tap&#225;-los. Veja bem: o que est&#225; acontecendo, aparentemente, &#233; que, <strong>como por lei todo autista tem defici&#234;ncia, casos muito leves de autismo est&#227;o sendo usados para preencher as quotas.</strong> Da&#237; aqui voc&#234; come&#231;a a ver como o cobertor &#233; curto, mesmo quando uma prote&#231;&#227;o legal busca, em tese, beneficiar a todos.</p><p><strong>T&#225; a&#237; meu sopro de esperan&#231;a </strong>&#8212; tem gente querendo organizar isso. &#201; uma tarefa muito complicada, mas que est&#225; sendo reconhecida e encarada. N&#227;o &#233; sobre encontrar um balan&#231;o entre os interesses econ&#244;micos e a responsabilidade social; &#233; sobre criar um caminho que de fato beneficie ambos os lados. Acolhimento, dignidade e respeito s&#227;o importantes, mas n&#227;o acredito que isso baste. Para que as pessoas e as empresas possam se beneficiar desse tipo de lei, &#233; preciso criar estruturas que permitam a escolha das pessoas certas, para as fun&#231;&#245;es certas, nos ambientes certos. Da&#237; sim a neurodiversidade cumprir&#225; sua fun&#231;&#227;o no bioma humano.</p><p>Entre os autistas do Kennedy, que talvez realmente nunca tenham um trabalho, e os autistas autodiagnosticados pelo TikTok que compram laudos na internet atr&#225;s de vantagens indevidas, tem toda uma legi&#227;o de pessoas para quem esse esfor&#231;o em construir pol&#237;ticas p&#250;blicas bem planejadas pode fazer toda a diferen&#231;a.</p><p></p>]]></content:encoded></item><item><title><![CDATA[Tá todo mundo falando em ácido folínico. O que tu acha?]]></title><description><![CDATA[Eu acho que rem&#233;dio nunca deveria ser discutido em rede social.]]></description><link>https://www.renatakieling.com.br/p/ta-todo-mundo-falando-em-acido-folinico</link><guid isPermaLink="false">https://www.renatakieling.com.br/p/ta-todo-mundo-falando-em-acido-folinico</guid><dc:creator><![CDATA[Renata Kieling]]></dc:creator><pubDate>Fri, 21 Mar 2025 16:32:06 GMT</pubDate><enclosure url="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!8GfO!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F513be7f7-8183-4c8f-b443-42712492132b_6016x4016.jpeg" length="0" type="image/jpeg"/><content:encoded><![CDATA[<div class="captioned-image-container"><figure><a class="image-link image2 is-viewable-img" target="_blank" href="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!8GfO!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F513be7f7-8183-4c8f-b443-42712492132b_6016x4016.jpeg" data-component-name="Image2ToDOM"><div class="image2-inset"><picture><source type="image/webp" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!8GfO!,w_424,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F513be7f7-8183-4c8f-b443-42712492132b_6016x4016.jpeg 424w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!8GfO!,w_848,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F513be7f7-8183-4c8f-b443-42712492132b_6016x4016.jpeg 848w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!8GfO!,w_1272,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F513be7f7-8183-4c8f-b443-42712492132b_6016x4016.jpeg 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class="image-link-expand"><div class="pencraft pc-display-flex pc-gap-8 pc-reset"><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container restack-image"><svg role="img" width="20" height="20" viewBox="0 0 20 20" fill="none" stroke-width="1.5" stroke="var(--color-fg-primary)" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><g><title></title><path d="M2.53001 7.81595C3.49179 4.73911 6.43281 2.5 9.91173 2.5C13.1684 2.5 15.9537 4.46214 17.0852 7.23684L17.6179 8.67647M17.6179 8.67647L18.5002 4.26471M17.6179 8.67647L13.6473 6.91176M17.4995 12.1841C16.5378 15.2609 13.5967 17.5 10.1178 17.5C6.86118 17.5 4.07589 15.5379 2.94432 12.7632L2.41165 11.3235M2.41165 11.3235L1.5293 15.7353M2.41165 11.3235L6.38224 13.0882"></path></g></svg></button><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container view-image"><svg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" width="20" height="20" viewBox="0 0 24 24" fill="none" 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O au&#234; em torno do &#225;cido fol&#237;nico tem justificativa com base nos trabalhos de um americano chamado Richard Frye, que h&#225; anos vem batendo nessa tecla. Esse cara, em 2108, publicou um <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27752075/">ensaio cl&#237;nico randomizado</a> duplo-cego controlado por placebo (top), publicado numa revista s&#233;ria (<em>Molecular Psychiatry)</em> e que mostrou um resultado realmente bom, especialmente em medidas de comunica&#231;&#227;o verbal. As 48 crian&#231;as estudadas tinham entre 3-13 anos e todas falavam menos de 25 palavras. Usar risperidona ou aripiprazol era crit&#233;rio de exclus&#227;o (ou seja, nenhum dos participantes estava em uso dessas medica&#231;&#245;es). Depois, em <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32387472/">2020</a> e em <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39243316/">2024</a> dois outros estudos menores encontraram resultados semelhantes, mostrando efic&#225;cia do &#225;cido fol&#237;nico n&#227;o s&#243; na comunica&#231;&#227;o, mas em outros escores do ADOS.</p><p></p><h3><strong>Se funcionou, por que n&#227;o?</strong></h3><p>Bom, vamos aos por&#233;ns.</p><ul><li><p>Ningu&#233;m sabe a dose necess&#225;ria. No primeiro estudo, a dose foi de 2mg/kg (m&#225;ximo de 50mg/dia). No &#250;ltimo, a dose foi de 5mg, 2x ao dia.</p></li><li><p>O tempo de acompanhamento nesses estudos foi de 12-24 semanas. Ningu&#233;m sabe o que aconteceu depois (mandei um e-mail para o autor perguntando; se ele responder, lan&#231;o <strong>aqui***</strong>). </p></li><li><p>Tem um complicador: todos os estudos sugerem que se realize um teste para pesquisar a presen&#231;a de anticorpos espec&#237;ficos contra o receptor-alfa de folato (FRAA). A presen&#231;a desses anticorpos est&#225; associada a maior efic&#225;cia da droga. Esse teste n&#227;o est&#225; dispon&#237;vel no Brasil.</p></li></ul><p></p><h3><strong>Quais os riscos?</strong></h3><p>Os estudos n&#227;o relatam problemas, mas o tempo de seguimento foi curto. &#201; novidade e, como tudo que &#233; novo, fica essa d&#250;vida do longo prazo.</p><p>O &#225;cido fol&#237;nico (leucovorina - que, diga-se, no Brasil, s&#243; existe injet&#225;vel, tem que manipular) &#233; uma forma ativa do folato (vitamina B9). Na pr&#225;tica m&#233;dica, &#233; usado principalmente para reduzir a toxicidade do metotrexato, que &#233; um quimioter&#225;pico, que serve tamb&#233;m para tratar algumas doen&#231;as autoimunes.</p><p>Embora geralmente seguro, doses altas podem trazer alguns riscos:</p><ol><li><p><strong>Efeitos gastrointestinais</strong> &#8211; N&#225;usea, v&#244;mito e diarreia podem ocorrer, especialmente em doses elevadas.<br></p></li><li><p><strong>Rea&#231;&#245;es al&#233;rgicas</strong> &#8211; Hipersensibilidade, incluindo erup&#231;&#245;es cut&#226;neas, prurido, febre e, em casos raros, rea&#231;&#245;es anafil&#225;ticas.<br></p></li><li><p><strong>Convuls&#245;es</strong> &#8211; Em pessoas com hist&#243;rico de epilepsia, altas doses podem diminuir a efic&#225;cia de anticonvulsivantes, aumentando o risco de crises.<br></p></li><li><p><strong>Dist&#250;rbios neurol&#243;gicos</strong> &#8211; Em alguns casos, pode causar agita&#231;&#227;o, ins&#244;nia ou excita&#231;&#227;o excessiva. (Esse efeito foi relatado no estudo).<br></p></li><li><p><strong>Desequil&#237;brios metab&#243;licos</strong> &#8211; Pode mascarar defici&#234;ncia de vitamina B12, levando a neuropatia progressiva se essa defici&#234;ncia n&#227;o for corrigida.</p></li></ol><p></p><h3><strong>Mais alguma coisa que eu deveria saber?</strong></h3><p>Bom, tem mais uma coisa que me preocupa. Embora n&#227;o existam evid&#234;ncias diretas de que o &#225;cido fol&#237;nico (leucovorina) aumente o risco de desenvolver c&#226;ncer, como ele &#233; uma forma ativa do folato, &#233; importante considerar os efeitos do metabolismo do folato no c&#226;ncer.</p><h4><strong>O que se sabe sobre folatos e c&#226;ncer?</strong></h4><ol><li><p><strong>Papel dos folatos no DNA</strong></p><ul><li><p>O folato &#233; essencial para a s&#237;ntese e reparo do DNA.</p></li><li><p>Defici&#234;ncias podem levar a instabilidade gen&#233;tica, aumentando o risco de muta&#231;&#245;es e, potencialmente, c&#226;ncer.</p></li><li><p>Por outro lado,<strong> excesso de folato pode estimular o crescimento de c&#233;lulas cancer&#237;genas pr&#233;-existentes.</strong></p></li></ul></li></ol><ol start="2"><li><p><strong>Estudos sobre suplementa&#231;&#227;o de folato e c&#226;ncer</strong></p><ul><li><p>Alguns estudos sugerem que a <strong>suplementa&#231;&#227;o</strong> <strong>em excesso</strong> de folato pode estar associada ao aumento do risco de certos tipos de c&#226;ncer, como o colorretal, em pessoas com les&#245;es pr&#233;-cancerosas.</p></li><li><p>Outros estudos n&#227;o confirmam essa rela&#231;&#227;o ou at&#233; indicam que a suplementa&#231;&#227;o protege contra o desenvolvimento inicial do c&#226;ncer.</p></li></ul></li></ol><div class="pullquote"><p>Ou seja, ningu&#233;m sabe nada. &#201; uma quest&#227;o em aberto. O risco, ao menos em tese, existe. Como o metabolismo do folato pode afetar o crescimento celular, doses muito altas e prolongadas poderiam <strong>potencialmente favorecer o crescimento de c&#233;lulas pr&#233;-cancerosas</strong>.</p></div><p></p><h3><strong>Frente a isso, em quais casos eu acho que vale a pena, talvez, quem sabe, considerar?</strong></h3><p>Eu, pessoalmente, sou muito zelosa com usar em crian&#231;as coisas que ningu&#233;m sabe o efeito de longo prazo &#8211; mesmo quando eles v&#234;m na forma de &#8220;vitaminas". Mas a ideia de que existe algo errado no metabolismo celular de alguns indiv&#237;duos com autismo, sem d&#250;vida, faz sentido.</p><p>Eu penso no uso desse tipo de tratamento nos casos de crian&#231;as com <strong>transtornos do desenvolvimento neurol&#243;gico</strong>, incluindo o Transtorno do Espectro Autista (TEA), em que h&#225; certos sinais e sintomas que podem sugerir um poss&#237;vel envolvimento mitocondrial (a parte da c&#233;lula que produz energia).</p><h4><strong>Quando suspeitar de um dist&#250;rbio mitocondrial?</strong></h4><p>Deve-se considerar um dist&#250;rbio mitocondrial quando a crian&#231;a apresenta:</p><ol><li><p><strong>Regress&#227;o do desenvolvimento</strong> (especialmente ap&#243;s febre, infec&#231;&#245;es).</p></li><li><p><strong>Fraqueza muscular</strong> inexplic&#225;vel, fadiga extrema ou intoler&#226;ncia ao exerc&#237;cio.</p></li><li><p><strong>Crises epil&#233;pticas</strong> sem uma causa identificada.</p></li><li><p><strong>Flutua&#231;&#245;es nos sintomas</strong> (per&#237;odos de piora e melhora sem explica&#231;&#227;o clara).</p></li></ol><h4><strong>Sinais e sintomas potencialmente sugestivos de defici&#234;ncia no metabolismo mitocondrial:</strong></h4><ul><li><p>Forte atraso na aquisi&#231;&#227;o da linguagem e da coordena&#231;&#227;o motora.</p></li><li><p>Hipotonia (t&#244;nus muscular baixo), fraqueza muscular ou espasticidade.</p></li><li><p>Epilepsia ou convuls&#245;es</p></li><li><p>Regula&#231;&#227;o t&#233;rmica anormal (hipotermia ou febres sem infec&#231;&#227;o).</p></li><li><p>Problemas severos no controle motor fino e grosso.</p></li><li><p>Dist&#250;rbios do sono</p></li><li><p>Fadiga severa, intoler&#226;ncia ao exerc&#237;cio</p></li></ul><ul><li><p>Constipa&#231;&#227;o ou diarreia cr&#244;nica (&#224;s vezes sugestivas de dismotilidade intestinal).</p></li><li><p>Hipoglicemia epis&#243;dica (queda de a&#231;&#250;car no sangue).</p></li></ul><ul><li><p>Disautonomia (press&#227;o arterial inst&#225;vel, intoler&#226;ncia ortost&#225;tica).</p></li><li><p>Infec&#231;&#245;es frequentes ou dificuldades imunol&#243;gicas.</p></li><li><p>Dificuldade de crescimento ou falha em ganhar peso.</p></li></ul><p>Talvez num <strong>subgrupo de crian&#231;as com TEA</strong> haja mesmo um dist&#250;rbio mitocondrial subjacente. Nesses casos, interven&#231;&#245;es metab&#243;licas, como suplementa&#231;&#227;o com <strong>&#225;cido fol&#237;nico, CoQ10, carnitina e outras estrat&#233;gias nutricionais</strong>, podem ajudar a melhorar os sintomas.</p><p>Mas, como sempre, ainda &#233; dif&#237;cil identificar quem s&#227;o os pacientes que se beneficiam dessa (ou de outras) interven&#231;&#245;es. Falta clareza sobre quais s&#227;o as doses necess&#225;rias, qual o tamanho real do risco e tudo mais. Decis&#227;o dif&#237;cil.</p><p></p><p>*** Ele respondeu! Disse o seguinte:<em> I test for the folate autoantibody (<a href="http://fratnow.com/">fratnow.com</a>) and mitochondrial dysfunction. There are now four blinded studies and several open label studies. Folates are known to be safe long term. Many continue for years.</em></p><p><em>Thanks for your efforts and support.</em></p><p><em>Rick</em></p>]]></content:encoded></item><item><title><![CDATA[Escuta aí: quando os autistas falam por si]]></title><description><![CDATA[Vozes autistas est&#227;o emergindo do sil&#234;ncio. Ser&#225; que as pessoas querem ouvir?]]></description><link>https://www.renatakieling.com.br/p/escuta-ai-quando-os-autistas-falam</link><guid isPermaLink="false">https://www.renatakieling.com.br/p/escuta-ai-quando-os-autistas-falam</guid><dc:creator><![CDATA[Renata Kieling]]></dc:creator><pubDate>Fri, 17 Jan 2025 11:02:46 GMT</pubDate><enclosure url="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg" length="0" type="image/jpeg"/><content:encoded><![CDATA[<p>N&#227;o vou dizer que fui &#224;s l&#225;grimas lendo isso, mas foi quase. Mais do que ler sobre autismo, eu gosto muito de ler o que escrevem os autistas sobre a sua experi&#234;ncia &#8211; nada &#233; mais instrutivo para quem trabalha na cl&#237;nica. Deparei com este artigo, publicado recentemente no Pediatrics e ele me emocionou, por isso resolvi compartilhar. &#201; um chamado, um alerta, um pux&#227;o de orelha e um holofote sobre a discrep&#226;ncia que separa as perspectivas deles e nossas. Eu vou parar de falar e deixar a Jace contar para voc&#234;s. S&#227;o li&#231;&#245;es valiosas.</p><div class="captioned-image-container"><figure><a class="image-link image2 is-viewable-img" target="_blank" href="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg" data-component-name="Image2ToDOM"><div class="image2-inset"><picture><source type="image/webp" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_424,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 424w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_848,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 848w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_1272,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 1272w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_1456,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 1456w" sizes="100vw"><img src="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_1456,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg" width="4257" height="4017" data-attrs="{&quot;src&quot;:&quot;https://substack-post-media.s3.amazonaws.com/public/images/4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg&quot;,&quot;srcNoWatermark&quot;:null,&quot;fullscreen&quot;:null,&quot;imageSize&quot;:null,&quot;height&quot;:4017,&quot;width&quot;:4257,&quot;resizeWidth&quot;:null,&quot;bytes&quot;:6625058,&quot;alt&quot;:null,&quot;title&quot;:null,&quot;type&quot;:&quot;image/jpeg&quot;,&quot;href&quot;:null,&quot;belowTheFold&quot;:false,&quot;topImage&quot;:true,&quot;internalRedirect&quot;:null,&quot;isProcessing&quot;:false,&quot;align&quot;:null,&quot;offset&quot;:false}" class="sizing-normal" alt="" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_424,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 424w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_848,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 848w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_1272,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 1272w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3tes!,w_1456,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F4f004c19-897d-4a00-a7ed-c3147778e693_4257x4017.jpeg 1456w" sizes="100vw" fetchpriority="high"></picture><div class="image-link-expand"><div class="pencraft pc-display-flex pc-gap-8 pc-reset"><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container restack-image"><svg role="img" width="20" height="20" viewBox="0 0 20 20" fill="none" stroke-width="1.5" stroke="var(--color-fg-primary)" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><g><title></title><path d="M2.53001 7.81595C3.49179 4.73911 6.43281 2.5 9.91173 2.5C13.1684 2.5 15.9537 4.46214 17.0852 7.23684L17.6179 8.67647M17.6179 8.67647L18.5002 4.26471M17.6179 8.67647L13.6473 6.91176M17.4995 12.1841C16.5378 15.2609 13.5967 17.5 10.1178 17.5C6.86118 17.5 4.07589 15.5379 2.94432 12.7632L2.41165 11.3235M2.41165 11.3235L1.5293 15.7353M2.41165 11.3235L6.38224 13.0882"></path></g></svg></button><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container view-image"><svg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" width="20" height="20" viewBox="0 0 24 24" fill="none" stroke="currentColor" stroke-width="2" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" class="lucide lucide-maximize2 lucide-maximize-2"><polyline points="15 3 21 3 21 9"></polyline><polyline points="9 21 3 21 3 15"></polyline><line x1="21" x2="14" y1="3" y2="10"></line><line x1="3" x2="10" y1="21" y2="14"></line></svg></button></div></div></div></a></figure></div><p></p><p><em>Eu n&#227;o falo. Posso dizer algumas coisas, mas n&#227;o de forma consistente e nem sempre da forma que pretendo. Essa &#233; parte da raz&#227;o pela qual fui diagnosticada com autismo. Eu odiava esse diagn&#243;stico at&#233; recentemente, porque sentia que o r&#243;tulo sugeria que eu n&#227;o era inteligente. H&#225; muito que luto com a forma como o autismo &#233; apresentado: uma doen&#231;a ou problema a ser resolvido. Mas vejo o autismo como tendo um c&#233;rebro e um corpo que funcionam de maneira diferente. Digo &#224; minha m&#227;e o que os m&#233;dicos precisam me ajudar, e nunca &#233; meu autismo. &#201; refluxo e gases, ansiedade e mania &#8211; sintomas com os quais muitos lidam.</em></p><p>Um pux&#227;o de orelha na terminologia:</p><p><em>O que causou ainda mais confus&#227;o foi ser rotulada de &#8220;n&#227;o-verbal&#8221;. Esse r&#243;tulo parecia, para mim, como se as pessoas pensassem que eu era incapaz de entender a linguagem. Mas <strong>compreender a linguagem nunca foi um problema para mim</strong>. &#201; com conversar que tenho dificuldade, como milh&#245;es de outras pessoas autistas inteligentes. As dificuldades para falar n&#227;o devem ser vistas como falta de intelig&#234;ncia, sentimento ou carinho.</em></p><p>E, claro, um alerta sobre &#8220;tratamentos&#8221;:</p><p><em>Fico aterrorizada ao pensar em todas as fam&#237;lias buscando freneticamente tratamentos desejados, muitos deles sem nenhuma base em evid&#234;ncias. Lembro-me de como foi isso, e foi um pesadelo; o pre&#231;o tanto para mim quanto para minha fam&#237;lia. Nossas vidas foram sobrecarregadas por pessoas que apresentavam novas terapias e novas dietas. Senti que o foco n&#227;o era tornar jovens autistas como eu felizes, calmos ou posicionados para ter sucesso em nossos pr&#243;prios termos. Em vez disso, <strong>estavam me fazendo encaixar na concep&#231;&#227;o de &#8220;normal&#8221; de outra pessoa</strong>.</em></p><p><em>&#8230;Todo o meu tempo odiando aqueles cart&#245;es miser&#225;veis &#8203;&#8203;&#8203;&#8203;nas sess&#245;es de fono poderia ter sido poupado se algu&#233;m tivesse me ensinado a olhar e apontar. Em vez disso, as pessoas estavam me ensinando o que era um cavalo &#8211; &#201; CLARO QUE EU SABIA O QUE ERA UM CAVALO!</em></p><div class="captioned-image-container"><figure><a class="image-link image2 is-viewable-img" target="_blank" href="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!bDVK!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F5e379989-6338-4c9c-bcdb-a487fd848dea_1172x1472.png" data-component-name="Image2ToDOM"><div class="image2-inset"><picture><source type="image/webp" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!bDVK!,w_424,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2F5e379989-6338-4c9c-bcdb-a487fd848dea_1172x1472.png 424w, 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stroke-width="1.5" stroke="var(--color-fg-primary)" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><g><title></title><path d="M2.53001 7.81595C3.49179 4.73911 6.43281 2.5 9.91173 2.5C13.1684 2.5 15.9537 4.46214 17.0852 7.23684L17.6179 8.67647M17.6179 8.67647L18.5002 4.26471M17.6179 8.67647L13.6473 6.91176M17.4995 12.1841C16.5378 15.2609 13.5967 17.5 10.1178 17.5C6.86118 17.5 4.07589 15.5379 2.94432 12.7632L2.41165 11.3235M2.41165 11.3235L1.5293 15.7353M2.41165 11.3235L6.38224 13.0882"></path></g></svg></button><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container view-image"><svg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" width="20" height="20" viewBox="0 0 24 24" fill="none" stroke="currentColor" stroke-width="2" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" class="lucide lucide-maximize2 lucide-maximize-2"><polyline points="15 3 21 3 21 9"></polyline><polyline points="9 21 3 21 3 15"></polyline><line x1="21" x2="14" y1="3" 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Reserve um tempo para nos ajudar a olhar e apontar melhor ou presuma compet&#234;ncia; presuma que os jovens autistas conhecem as imagens e nos ajudem a encontrar nossas vozes atrav&#233;s de qualquer modo de comunica&#231;&#227;o que funcione melhor para n&#243;s. Posso atestar a diferen&#231;a que isso faz.</em></p><p>Viradas de chave v&#234;m na m&#227;o daqueles que acreditam:</p><p><em>Os verdadeiros pontos de virada na minha vida ocorreram quando as pessoas presumiram a minha compet&#234;ncia e procuraram novas formas de ouvir (e escutar) a minha voz. Na primeira s&#233;rie, minha AT percebeu que eu poderia escrever com a ajuda dela. Est&#225;vamos lendo sobre borboletas e ela come&#231;ou a me fazer perguntas. Peguei um l&#225;pis, ela emoldurou minha m&#227;o e de repente pude me comunicar! Escrevi sobre tudo e tive uma participa&#231;&#227;o significativa no ensino fundamental. O trabalho f&#225;cil e enfadonho foi substitu&#237;do pela &#225;lgebra e pela oceanografia. Todos finalmente entenderam que eu queria que falassem comigo como qualquer outra crian&#231;a, que eu tinha voz. Chega de conversas irritantes e infantilizadas por parte dos adultos... que al&#237;vio!</em></p><p>E, para terminar, uma chamadinha &#224; empatia que deveria governar as atitudes de todos profissionais:</p><p><em>Por fim, quero destacar que empatia &#233; tudo. Os m&#233;dicos e profissionais de sa&#250;de que mais me ajudaram s&#227;o os que melhor me viram e ouviram. Eles me trataram com respeito e ouviram minhas preocupa&#231;&#245;es e ideias, apesar de muitos deles n&#227;o estarem acostumados a se comunicar com pessoas que n&#227;o falam. Eles presumiram minha compet&#234;ncia e trataram os sintomas que mais importavam para mim (como dor de barriga, ansiedade e mania). A empatia &#233; fundamental para garantir que os n&#227;o falantes recebam os cuidados de que necessitam. Ou&#231;a nossas vozes; precisamos ser ouvidos!</em></p><p></p><p>Pooley JE. Listen Up: Autistic Youth Need to Be Heard. Pediatrics. 2025;155(1):e2024069175</p>]]></content:encoded></item><item><title><![CDATA[Autismo Profundo - o que você precisa saber]]></title><description><![CDATA[Quatro fatores exigem especial aten&#231;&#227;o em crian&#231;as minimamente verbais]]></description><link>https://www.renatakieling.com.br/p/autismo-profundo-o-que-voce-precisa</link><guid isPermaLink="false">https://www.renatakieling.com.br/p/autismo-profundo-o-que-voce-precisa</guid><dc:creator><![CDATA[Renata Kieling]]></dc:creator><pubDate>Fri, 10 Jan 2025 20:50:49 GMT</pubDate><enclosure url="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg" length="0" type="image/jpeg"/><content:encoded><![CDATA[<p>&#201; prov&#225;vel que voc&#234; nunca tenha escutado essa express&#227;o - autismo profundo (do ingl&#234;s, <em>profound autism</em>). O termo &#233; recente, foi cunhado em um <a href="https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(21)01541-5/abstract">artigo</a> seminal de 2022 de autoria conjunta dos principais gurus do campo. Na contracorrente do avan&#231;o do &#8220;espectro&#8221;, com a inclus&#227;o de casos cada vez mais leves sobre o r&#243;tulo de autismo, esse assunto vem ganhando espa&#231;o e, no &#250;ltimo <a href="https://www.autism-insar.org/page/INSAR2024AnnualMeetingArchives">INSAR</a> (o maior congresso de autismo), o tema foi assunto de uma das confer&#234;ncias principais.</p><p>Autismo Profundo &#233; um termo &#8220;administrativo&#8221; para designar crian&#231;as e adultos com autismo que t&#234;m, ou provavelmente ter&#227;o quando adultos,<em> necessidade de acesso 24 horas a um adulto que possa cuidar deles</em>, sendo incapazes de ficar completamente sozinhos em uma resid&#234;ncia. Muitos desses indiv&#237;duos precisam de constante monitoramento, mesmo quando adultos, devido a quest&#245;es de seguran&#231;a, incluindo maior risco de sofrerem abuso e maus-tratos.</p><p><em>O termo autismo profundo n&#227;o &#233; apropriado para crian&#231;as pequenas.</em> Seu emprego pode come&#231;ar a ser considerado, com o consentimento e a participa&#231;&#227;o das fam&#237;lias, a partir da idade escolar (cerca de 8 anos em diante) para crian&#231;as com autismo e <strong>defici&#234;ncia intelectual grave</strong> (QI menor que 50) ou <strong>linguagem m&#237;nima</strong>. A idade de 8 anos ou mais se justifica em raz&#227;o da evid&#234;ncia de que &#233; prov&#225;vel que estes dois fatores - linguagem e intelig&#234;ncia - n&#227;o se modifiquem significativamente a partir da&#237;. O <strong>quociente de intelig&#234;ncia (QI) </strong>geralmente &#233; determinado atrav&#233;s de testagem formal (testes como WISC, Columbia, etc). <strong>Linguagem m&#237;nima</strong>, na pr&#225;tica, significa n&#227;o ser capaz de se comunicar com um estranho usando frases compreens&#237;veis.</p><div class="captioned-image-container"><figure><a class="image-link image2 is-viewable-img" target="_blank" href="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg" data-component-name="Image2ToDOM"><div class="image2-inset"><picture><source type="image/webp" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_424,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 424w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_848,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 848w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_1272,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 1272w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_1456,c_limit,f_webp,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 1456w" sizes="100vw"><img src="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_1456,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg" width="1456" height="964" data-attrs="{&quot;src&quot;:&quot;https://substack-post-media.s3.amazonaws.com/public/images/d96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg&quot;,&quot;srcNoWatermark&quot;:null,&quot;fullscreen&quot;:null,&quot;imageSize&quot;:null,&quot;height&quot;:964,&quot;width&quot;:1456,&quot;resizeWidth&quot;:null,&quot;bytes&quot;:1843130,&quot;alt&quot;:null,&quot;title&quot;:null,&quot;type&quot;:&quot;image/jpeg&quot;,&quot;href&quot;:null,&quot;belowTheFold&quot;:false,&quot;topImage&quot;:true,&quot;internalRedirect&quot;:null,&quot;isProcessing&quot;:false,&quot;align&quot;:null,&quot;offset&quot;:false}" class="sizing-normal" alt="" srcset="https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_424,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 424w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_848,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 848w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_1272,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 1272w, https://substackcdn.com/image/fetch/$s_!3sVb!,w_1456,c_limit,f_auto,q_auto:good,fl_progressive:steep/https%3A%2F%2Fsubstack-post-media.s3.amazonaws.com%2Fpublic%2Fimages%2Fd96e414b-e281-46da-8da9-629102191b0c_4928x3264.jpeg 1456w" sizes="100vw" fetchpriority="high"></picture><div class="image-link-expand"><div class="pencraft pc-display-flex pc-gap-8 pc-reset"><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container restack-image"><svg role="img" width="20" height="20" viewBox="0 0 20 20" fill="none" stroke-width="1.5" stroke="var(--color-fg-primary)" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><g><title></title><path d="M2.53001 7.81595C3.49179 4.73911 6.43281 2.5 9.91173 2.5C13.1684 2.5 15.9537 4.46214 17.0852 7.23684L17.6179 8.67647M17.6179 8.67647L18.5002 4.26471M17.6179 8.67647L13.6473 6.91176M17.4995 12.1841C16.5378 15.2609 13.5967 17.5 10.1178 17.5C6.86118 17.5 4.07589 15.5379 2.94432 12.7632L2.41165 11.3235M2.41165 11.3235L1.5293 15.7353M2.41165 11.3235L6.38224 13.0882"></path></g></svg></button><button tabindex="0" type="button" class="pencraft pc-reset pencraft icon-container view-image"><svg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" width="20" height="20" viewBox="0 0 24 24" fill="none" stroke="currentColor" stroke-width="2" stroke-linecap="round" stroke-linejoin="round" class="lucide lucide-maximize2 lucide-maximize-2"><polyline points="15 3 21 3 21 9"></polyline><polyline points="9 21 3 21 3 15"></polyline><line x1="21" x2="14" y1="3" y2="10"></line><line x1="3" x2="10" y1="21" y2="14"></line></svg></button></div></div></div></a></figure></div><p>&#201; importante frisar que <strong>nem todo indiv&#237;duo com QI muito baixo ou linguagem m&#237;nima ter&#225; autismo profundo.</strong> Alguns fatores (abaixo) parecem ser muito relevantes na configura&#231;&#227;o desses quadros mais graves. A boa not&#237;cia &#233; que se tratam de fatores que s&#227;o &#8212; em algum grau &#8212; modific&#225;veis (isto &#233;, pass&#237;veis de mudan&#231;a com a devida interven&#231;&#227;o ou tratamento):</p><ol><li><p><strong>habilidades adaptativas ou de &#8220;vida di&#225;ria&#8221;</strong>: saber descongelar comida no microondas n&#227;o exige linguagem ou comunica&#231;&#227;o. Desenvolver habilidades no campo da vida ordin&#225;ria (vestir-se, higienizar-se, alimentar-se) tem um valor enorme. Come&#231;a com coisas pequenas, como apagar a luz, fechar a porta, abrir a gaveta, colocar pasta de dente na escova. O est&#237;mulo &#224; autonomia do indiv&#237;duo &#233; da maior relev&#226;ncia no contexto do autismo.</p></li><li><p><strong>habilidades de enfrentamento ou </strong><em><strong>coping</strong></em>: tolerar, aguentar, n&#227;o se irritar. Ter a capacidade de se adaptar a diferentes situa&#231;&#245;es sem perder o controle depende de flexibilidade cognitiva e &#233; outro fator progn&#243;stico importante.</p></li><li><p><strong>sono</strong>: dormir &#233; mais do que essencial. Dormir mal &#233; tanto causa quanto consequ&#234;ncia de in&#250;meros problemas. Pessoas estressadas e ansiosas dormem mal e retroalimentam um c&#237;rculo vicioso que est&#225; na raiz de muitos problemas observados clinicamente. O c&#233;rebro precisa de descanso &#224; noite para eliminar a carga de toxicidade do dia &#8211; e dormir &#233; a &#250;nica forma de fazer isso.</p></li><li><p><strong>regula&#231;&#227;o emociona</strong>l: indiv&#237;duos que desenvolvem (ou t&#234;m de base j&#225;) uma menor reatividade e uma melhor capacidade de controlar suas emo&#231;&#245;es frente a adversidades e frustra&#231;&#245;es t&#234;m menor incid&#234;ncia de problemas de sa&#250;de mental e, com isso, melhor progn&#243;stico.</p></li></ol><blockquote><p>Assim, embora o autismo profundo seja definido formalmente por vari&#225;veis relacionadas a linguagem e cogni&#231;&#227;o, outros fatores que n&#227;o a comunica&#231;&#227;o ou o QI, s&#227;o importantes mediadores da entrada nesse grupo a que ningu&#233;m deseja pertencer.</p></blockquote><p>Falar sobre autismo profundo, criar uma &#8220;categoria&#8221; espec&#237;fica para esse subgrupo de indiv&#237;duos, &#233; uma forma de dar visibilidade a eles, do ponto de vista cl&#237;nico e de pesquisas. A preocupa&#231;&#227;o da comunidade cient&#237;fica &#233; que, na esteira do (salutar) movimento da neurodiversidade, esses indiv&#237;duos e suas fam&#237;lias terminem marginalizados, relegados a segundo plano. Isso em parte j&#225; acontece: a maioria das pesquisas, por exemplo, n&#227;o inclui autistas severos, excluindo participantes com este perfil. Com a amplia&#231;&#227;o do espectro em dire&#231;&#227;o a casos mais "leves&#8221; e as aten&#231;&#245;es voltadas &#224; popula&#231;&#227;o neurodivergente ou neurodiversa, &#233; fundamental garantir espa&#231;o e reconhecimento a esses indiv&#237;duos que dependem, muito, de todos n&#243;s.</p><h6>Para saber mais: </h6><h6>Siegel, M. (2018). The severe end of the spectrum: Insights and opportunities from the autism inpatient collection (AIC). <em>Journal of Autism and Developmental Disorders</em>, <em>48</em>(11), 3641-3646.</h6><h6>Singer, A. (2022). It&#8217;s time to embrace &#8216;profound autism'. <em>Spectrum</em>, <em>10</em>.https://doi.org/10.53053/HPJN5392</h6><h6>Wachtel, L. E., Escher, J., Halladay, A., Lutz, A., Satriale, G. M., Westover, A., &amp; Lopez-Arvizu, C. (2024). Profound Autism: An Imperative Diagnosis. <em>Pediatric Clinics</em>, <em>71</em>(2), 301-313.</h6>]]></content:encoded></item><item><title><![CDATA[Mais é melhor? ]]></title><description><![CDATA[Fazer mais horas de terapia n&#227;o significa melhores resultados.]]></description><link>https://www.renatakieling.com.br/p/mais-e-melhor</link><guid isPermaLink="false">https://www.renatakieling.com.br/p/mais-e-melhor</guid><dc:creator><![CDATA[Renata Kieling]]></dc:creator><pubDate>Wed, 03 Jul 2024 14:49:33 GMT</pubDate><enclosure url="https://substack-post-media.s3.amazonaws.com/public/images/b3434061-9744-4b9b-93f9-bac3656b2d22_3716x2787.jpeg" length="0" type="image/jpeg"/><content:encoded><![CDATA[<p>Para a fam&#237;lia de uma crian&#231;a rec&#233;m-diagnosticada com autismo, a pergunta de um milh&#227;o de d&#243;lares &#233; "<em>e agora, o que n&#243;s devemos fazer?</em>". Ao contr&#225;rio do que muitos acreditam, de que o segredo &#233; diagn&#243;stico precoce + interven&#231;&#227;o intensiva, eu responderia: <strong>envolvam-se</strong>.&nbsp;</p><p>Aprendam tudo o que puderem sobre autismo, observem atentamente o comportamento da crian&#231;a, aprendam a falar a l&#237;ngua dela e ler as sutilezas da forma como se comunica. Valorizem aquilo que d&#225; prazer a ela, n&#227;o a comparem com as crian&#231;as t&#237;picas, embarquem de bra&#231;os abertos no mundo dela. N&#227;o fiquem esperando que ela dance a sua dan&#231;a. Cabe a n&#243;s, adultos criarmos as pontes e facilitar o caminho.&nbsp;</p><blockquote><p>Pais e m&#227;es j&#225; s&#227;o naturalmente os maiores experts sobre a crian&#231;a, mas com um filho autista os pais precisam ser ainda mais astutos, sens&#237;veis e abertos para compreender o funcionamento de uma crian&#231;a que parece de uma outra cultura.</p></blockquote><p>Esta semana saiu um <a href="https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/article-abstract/2819784">artigo </a>derrubando o <strong>mito de que mais horas de interven&#231;&#227;o &#233; melhor<a class="footnote-anchor" data-component-name="FootnoteAnchorToDOM" id="footnote-anchor-1" href="#footnote-1" target="_self">1</a></strong>. Deveria ser &#243;bvio que isso n&#227;o funciona assim &#8212; apesar do que diz a ind&#250;stria do autismo &#8212; mas &#233; sempre bom ver mais um dado objetivo corroborando a l&#243;gica. </p><p>Analisando os dados de mais de 9 mil crian&#231;as, com at&#233; 8 anos, que receberam interven&#231;&#227;o precoce para autismo os pesquisadores mostraram por A mais B que nenhum &#237;ndice utilizado (intensidade di&#225;ria, dura&#231;&#227;o da interven&#231;&#227;o ou intensidade cumulativa) se associava a melhores resultados. Traduzo abaixo a conclus&#227;o deles:</p><div class="pullquote"><p><em>N&#227;o h&#225; evid&#234;ncias s&#243;lidas de que os benef&#237;cios das interven&#231;&#245;es na primeira inf&#226;ncia para crian&#231;as autistas aumentem quando essas interven&#231;&#245;es s&#227;o intensificadas; os profissionais que recomendam interven&#231;&#245;es devem considerar quais quantidades seriam apropriadas.&nbsp;&nbsp;</em></p></div><p>Uma interven&#231;&#227;o, em primeiro lugar, precisa funcionar. Uma coisa que n&#227;o d&#225; resultado 2x por semana, ou ao longo de 3 meses, n&#227;o vai funcionar porque &#233; feita 5x por semana por 6 meses. Maior dose <em>pode </em>resultar em maior resposta <em>se a interven&#231;&#227;o funciona</em>. Se n&#227;o funciona, n&#227;o existe nenhum sentido em dar mais do mesmo rem&#233;dio. Sobredose ou, pior, overdose nunca foi bom para ningu&#233;m.</p><div><hr></div><p><strong>De onde tiraram essa ideia?</strong></p><p>A ideia de que mais horas de interven&#231;&#227;o &#233; melhor n&#227;o encontra, portanto, respaldo cient&#237;fico. N&#227;o que seja algo totalmente infundado, mas as pessoas parecem ter levado a coisa longe demais.&nbsp;</p><p>O primeiro estudo cient&#237;fico a demonstrar benef&#237;cio de alguma interven&#231;&#227;o para crian&#231;as autistas, l&#225; nos anos 1980, foi feito na Universidade da California por um psic&#243;logo pouco convencional chamado Ivar Lovaas. Numa &#233;poca em que nada havia, Lovaas apresentou um <a href="https://youtu.be/oGhIcAnBQZ4?si=31zzuvVRMzLXvJ45">tratamento </a>pouco ortodoxo, que envolvia muito treino e at&#233; choque el&#233;trico, e as crian&#231;as "melhoraram" &#8212; ou pelo menos, passaram a fazer coisas que n&#227;o faziam antes. Foi uma esperan&#231;a para os pais, finalmente, ter algum tipo de &#8220;tratamento&#8221;. Foi desse estudo original e importante &#8212; por mais revoltante e absurdo que ele pare&#231;a aos nossos olhos hoje &#8212; que saiu a concep&#231;&#227;o de que, para funcionar, as interven&#231;&#245;es precisam ser intensivas. N&#227;o &#233; verdade.</p><p>Por outro lado, &#233; verdade que o c&#233;rebro &#233; um &#243;rg&#227;o <em>pl&#225;stico </em>e <em>dependente de experi&#234;ncia</em>, ou seja, capaz de se moldar, se adaptar e at&#233; se transfigurar em algum grau a partir das experi&#234;ncias (boas e ruins) que o indiv&#237;duo tem. E assim, a bailarina profissional tem seu c&#243;rtex motor mais ativado do que o meu ao assistir uma apresenta&#231;&#227;o de ballet; o motorista de t&#225;xi tem um hipocampo posterior (onde s&#227;o armazenadas as representa&#231;&#245;es espaciais do ambiente) maior que o meu, e assim por diante.</p><p> As experi&#234;ncias que temos &#8212; especialmente quando praticadas diariamente e intensamente &#8212; resultam em maior mudan&#231;a no funcionamento e, por vezes, at&#233; na estrutura cerebral. Logo, em tese, numa terapia "intensiva" h&#225; mais oportunidade de praticar uma habilidade e, portanto, de alcan&#231;ar uma mudan&#231;a.</p><p>Quem dera fosse simples assim. No campo das terapias infantis, essa l&#243;gica parece funcionar para quest&#245;es de ordem motora e at&#233; sens&#243;rio-motora. Na fisioterapia, por exemplo. Na integra&#231;&#227;o sensorial talvez. Treinos mais "simples" e mec&#226;nicos &#8212; repeti&#231;&#245;es intensas de posturas, posi&#231;&#245;es, movimentos, a&#231;&#245;es motoras ou experi&#234;ncias sensoriais &#8212; mobilizam sistemas mais primitivos, mais abertos &#224; modula&#231;&#227;o. J&#225; aquilo que &#233; de ordem superior &#8212; comportamentos, afetos, trocas sociais &#8212; n&#227;o dependem simplesmente de repeti&#231;&#227;o.</p><p>&nbsp;N&#227;o estando aberto ao outro, &#224; rela&#231;&#227;o, a crian&#231;a autista pode evoluir zero com a terapia. Mesmo que feita por 300 horas.</p><div class="footnote" data-component-name="FootnoteToDOM"><a id="footnote-1" href="#footnote-anchor-1" class="footnote-number" contenteditable="false" target="_self">1</a><div class="footnote-content"><p>Determining Associations Between Intervention Amount and Outcomes for Young Autistic Children: A Meta-Analysis. Sandbank M, Pustejovsky JE, Bottema-Beutel K, Caldwell N, Feldman JI, Crowley LaPoint S, Woynaroski T. JAMA Pediatr. 2024 Jun 24:e241832. doi: 10.1001/jamapediatrics.2024.1832. PMID: 38913359</p><p></p></div></div>]]></content:encoded></item></channel></rss>