Embora eu não concorde com tudo que foi dito, em linhas gerais, achei ótimo. Méritos para os produtores do programa, que acertaram em cheio na escolha do entrevistado. Para tratar de um assunto complexo e polêmico, apenas alguém com a devida señioridade no campo teria a franqueza de dizer aquelas coisas, sem papas na língua e sem medo de vaias da torcida ou represália das redes. Muitos outros, colocados no centro da roda, teriam optado por um caminho mais harmonizante, soft, político, contemporizando os descalabros que estão por aí.

Particularmente, gostei da franqueza sobre TEA nível 1 (“depende do humor do médico no dia” 🤣) e sobre o fracasso da dita “inclusão” na escola. Discordo de que o futuro seja investir em marcadores biológicos (não acho que vai resolver) e que a psicanálise é um horror e o ABA é ótimo (acho que ambos já foram um horror e hoje depende muito de quem faz).

Em linhas gerais, achei a entrevista esclarecedora para a população em geral, que se debate em entender por que tem tanto autista por aí hoje, mas não tinha ontem.

Claro que a explicação tem a ver principalmente com a mudança do conceito de autismo ao longo das últimas décadas, com as mudanças e ampliação dos critérios diagnósticos. Tem a ver com a idade dos pais (mais velhos) e com outros aspecto da cultura também: anos atrás, as pessoas escondiam essas crianças em casa, quando não institucionalizavam em manicômios (estou lendo este livro aqui, sobre a história do autismo, e é bárbaro, nos dois sentidos).

Mas tem um outro problema no cenário atual que é preciso trazer à tona: sim, tem gente por aí querendo se passar por autista para ganhar vantagem. E a razão disso, em alguns casos, é a disparidade ou disproporção do que se montou em termos de benefícios (serviços, estruturas, acessos e direitos) para autismo, mas não para outros diagnósticos. E isso tá errado. Tem crianças com doenças neurológicas terríveis por aí sem nenhuma “linha de cuidado” organizada (seja pelo governo, seja pelo plano de saúde), sem um dia especial na escola, sem passaporte para alegria no shopping, sem desconto na cadeira rodas (que dirá no carro), sem nada.

E é a propósito disso — e não do Roda Viva — que eu vim aqui escrever para vocês. Mas não para falar dos malandros. Quero falar dos bons, dos heróis.

Depois do último texto azedo da semana passada, estou redimida por uma experiência muito feliz desta semana que quero compartilhar com vocês.

Eu retirei o diagnóstico de autismo de um paciente. Não porque o diagnóstico estava errado, mas porque o jovem — agora um adolescente de 16 anos — não preenche mais critérios para o diagnóstico de TEA.

Meus amigos, que momento!

Conto para vocês. Estava ele ali, sentado na minha poltrona — ou melhor dizendo, atirado na minha poltrona, naquela postura típica de gurizão — me relatando o que tava rolando na escola, na vida, os planos para o futuro e eu pensando, “meu Deus, esse menino não é TEA”.

Mas ele é/era. Eu o conheci já adolescente (para deixar claro, se alguém tem dúvida, de que este post não é propaganda enganosa, não estou alegando curar o autismo de ninguém), dois anos atrás. Quem fez o diagnóstico, aos 2 anos e 7 meses, foi um renomado pediatra, já falecido, aqui da cidade. Esse médico, que é da geração do Schwartzman e foi meu professor na faculdade, era um sujeito não só tecnicamente muito bem preparado, como era uma pessoa muito correta, do tipo que não dá diagnóstico “precoce” de autismo para casos limítrofes.

Mas o menino — esse garoto agora sentado na minha frente — tinha vários dos sinais clássicos, segundo me contaram os pais na nossa primeira consulta: não olhava nos olhos, não atendia ao nome, enfileirava objetos, tinha fixação em rodinhas e objetos giratórios em geral, ficava observando detalhes e tinha hiperlexia. Foi dignosticado e acompanhado apenas com intervenções pontuais a vida toda (notem: zero de intervenção intensiva) e hoje mantém apenas a psicóloga, 1x a cada 15 dias.

Tem mais um dado interessante na história: os pais só revelaram o diagnóstico para ele aos 12 anos, quando o processo de investigação do irmão (que tem um autismo mais severo) começou a gerar perguntas. São pais incríveis — e isso certamente contribuiu para o desfecho.

O que me deixou particularmente feliz nesse episódio — além, claro, de atestar com meus próprios olhos, mais uma vez, que autismo pode evoluir para quadros mais benignos com o passar dos anos — foi a reação dele e da mãe. Quando eu fui, cheia de dedos, dizer que ele não me parecia mais “merecedor” de um diagnóstico de autismo, estava me preparando para o fogo-cruzado. “Como assim, doutora? Vai retirar o diagnóstico dele? Mas e a escola, e as provas, e as adaptações, e os direitos?”

Não foi nada disso que eu ouvi. Foi uma expressão de alegria, de contentamento, de alívio, de vitória e de tudo mais de bom que alguém possa sentir. Orgulhosos, eles abraçaram o novo status diagnóstico (de TDAH) e pediram para eu colocar no papel.

Deixei com ele a receita do remédio e o meu número de WhatsApp, para que me mandasse notícias. Eles saíram do consultório felizes e eu, com a esperança renovada, estarei esperando uma mensagem do gurizão nos próximos dias.

Confesso que eu sinto quase um ódio quando descubro que meus pacientes caíram nas mãos de algum vendedor de promessas. Preciso me esforçar para não transparecer o quão incomodada eu fico só de ouvir falar – em estimulação magnética, protocolo blablaba, neurofeedback – essas tretas que o instagram oferece para pessoas desesperadas por uma solução.

Prefiro ouvir falar em passe, cura espiritual, mandinga ou macumba do que em salvação pelo canabidiol ou esperança em fórmulas manipuladas com GABA via oral.

Eu não sou xiita de achar que precisa ter evidência científica para tudo nessa vida, mas não dá para aceitar como normal esse mercado do autismo, que explora sem dó nem piedade o desespero das famílias. São vendas de produtos e soluções — geralmente na linha “natural” — que não estão ancoradas em nada, nada, nada.

B-A-L-E-L-A.

[Me desculpem o mau humor. Tô ranzinza e de saco cheio.]

Eu queria deixar uma sugestão para quem é pai e mãe em modo-desespero: consultem a inteligência artificial. ChatGPT, Gemini, Claude. De verdade. Façam isso. Perguntem se funciona, qual é a evidência, se tem sentido fazer esse ou aquele “tratamento”. Sem sombra de dúvidas, a opinião dela é mais certeira do que a de muito franco atirador que está por aí. Na imensa maioria das vezes ela estará certa. Se quiserem uma base médica de IA, tem o OpenEvidence.

Feito o desabafo, quero falar de uma queixa que ouvi hoje da voz de uma menina TEA de 11 anos. Ela tava se queixando que “psicólogo não serve pra nada”. Que nunca ajudam. Que ela sofria bullying na escola e eles só diziam para ela ignorar. E que isso não ajuda.

Foi bonito ver a forma, firme, como ela se posicionou, fazendo questão de me dizer o que sentia e pensava. Ela me disse que não gostava de tomar remédio; respeitei. Fizemos um plano de retirada do que ela vinha usando, mas deixei o caminho aberto para outras opções, devolvendo pra ela a pergunta “No que você acha que precisa de ajuda?”.

Diferente dos multi-duper-uper suplementos e vitaminas orais que supostamente vão modificar o cérebro se algum dia conseguirem cruzar a barreira hemato-encefálica e parar na cabeça antes de sair no xixi, eu acho que psicólogo pode funcionar super bem sim.

Concordo com ela, às vezes, eles são inúteis e não conseguem ajudar. Isso acontece de fato. Geralmente, é porque faltou técnica, faltou adaptação adequada de scripts e protocolos para lidar com alguém do espectro. TCC de TEA não é TCC de neurotípico. Exige muita adaptação, muito preparo, muita mão e experiência. Não é coisa para amador.

Mas eu acho que vale insistir e não desistir. Tenho dificuldade de imaginar alguém que é do espectro – que tem uma vida sempre tão cheia de ajustes a fazer, papéis a cumprir, coisas a tolerar – e não tem indicação de alguma forma de psicoterapia, desde ABA até psicanálise. Cada caso precisa de uma ajuda específica. [Agora, dito isso, caramba! Como é difícil encontrar profissionais especializados nessa área que tenham o pacote completo: ética, sensibilidade, responsabilidade e competência.]

Espero que o coelhinho 🐰 seja bom com vocês e traga uma páscoa com muita serotonina no chocolate 🙄🤡.

Em meia dúzia de frases, reconheço — no tom de voz, na escolha de palavras, nas perguntas feitas e nas respostas dadas — que estou lidando com um menino do espectro. Seguimos falando, jogando, tentando nos conhecer, enquanto vou fazendo papel de equilibrista, procurando ler, a um só tempo tempo, a mãe, os papéis trazidos por ela e a criança.

Em dado momento, talvez percebendo minha dificuldade em atentar simultaneamente a três fontes de informação, a mãe me olha e diz “eu sei que não devia ter trazido ele, mas eu precisava que você visse logo”.

Esse “logo”, essa pressa, emanava de um entre os múltiplos documentos que ela trazia numa pasta: era o resultado de uma avaliação, recentemente concluída, atestando que o menino tem TEA. Ela estava no meu consultório, compreendi naquele momento, para confirmar — ou de preferência, desconfirmar — o diagnóstico.

*

Embora num nível racional e declarativo, ela dissesse para mim “eu aceito”, “eu não nego” o diagnóstico, tudo o que vinha dela sinalizava o contrário. Ela vai me contando, apressada e acho que sem se dar conta, as coisas tantas que fez desde o momento em que recebeu o papel. Uma orquestração de movimentos todos apontando no sentido de questionar, pôr em cheque, confrontar, bater de frente com o tal diagnóstico. Falou com A, com B e com C, até encontrar alguma coisa, alguma evidência, alguma voz que se unisse à angústia dela e desestabilizasse a sentença no papel. Ali, naquele momento, eu era mais uma etapa desse processo. Quem sabe não seria eu a pessoa a dizer que aquilo tudo não passava de um grande equívoco?

*

A história que ela contava era clássica, dos atrasos de linguagem às dificuldades comportamentais. Os perrengues na escola. O descompasso no futebol. As amizades rarefeitas. Ela reconhecia tudo isso.

Ao mesmo tempo, apesar desses problemas (pequenos? grandes?), ela via — e eu também — um menino maravilhoso, querido, de boa habilidade linguística e razoáveis (ainda que peculiares) competências sociais. Um menino que não tem grandes crises, que olha nos olhos e que não sacode as mãos ou balança o corpo.

Nos critérios atuais, pode sim. Mas esses casos leves, muito leves, entram dentro de uma seara de discussão que ultrapassa os méritos, os critérios e as lógicas puramente formais de sistemas classificatórios médicos (ie., CID e DSM).

*

Ao longo da semana, enquanto a mãe ainda se debatia com a minha impressão de que a psicóloga estava certa e que aquela joia de menino podia, ao mesmo tempo, ser uma joia e do espectro, ela me mandou algumas mensagens. Primeiro queria um papel meu para levar para escola. Uma vez recebido, não queria mais o papel.

Sentindo a ambivalência proliferar sem sinal de arrefecer, disse para ela: guarda o papel e espera. Espera acomodar a informação na tua cabeça. Espera a escola pedir. Espera ele precisar. Só espera.

O embate dessa mãe, que é de tantas — e é meu também — é saber se o diagnóstico deve ser dado nesses casos.

Será que isso não vai prejudicar ele? Será que a escola não vai segregar, discriminar, tratar de um jeito que prejudique a autoimagem, a autoestima da criança? Será que isso não vai minar quem ele é, não vai dar contornos negativos à formação da sua personalidade? Será que ele não vai se sentir limitado, marginalizado, menor ou pior do que os outros por conta do bendito diagnóstico? Será que não é melhor que essa diferença não receba um nome, porque um nome (ainda mais este) parece carregar consigo um peso que não cabe nessa criança?

Eu, que já vi um pouco de tudo isso acontecer, sei o quanto essas preocupações são válidas e reais. Totalmente justificáveis.

E daí ficamos nós nesse embate, esgoelando crianças para dentro do diagnóstico, antes do momento que, acho que todos nós, profissionais e famílias, consideraríamos ideal.

A mais famosa linha imaginária do mundo é o meridiano de Greenwich. Divide o mundo em dois. As pessoas gostam de ir até o Observatório Real, na Inglaterra, e tirar fotos com um pé em cada lado da linha: estão ao mesmo tempo nos dois hemisférios do mundo.

O ponto de corte do autismo é um pouco assim. A mãe dessa história, na sua barganha com o diagnóstico, queria discutir se o filho não seria melhor classificado como fenótipo ampliado. É possível que sim. Dou espaço para argumentação dela enquanto na minha cabeça logo imagino Greenwich, a pessoa indo para direita ou pra esquerda da linha, nenhuma diferença real, a linha algo arbitrária, totalmente imaginária e existente apenas para finalidades práticas.

Digo para ela que a escola não trabalha com fenótipo ampliado, não tem CID para isso, ele não terá direito a nenhum tratamento especial se no papel a designação for esta. Explico que a decisão, no frigir dos ovos, resume-se a isso: ou ele precisa de algo na escola e daí vamos ter que cravar um diagnóstico, ou ele não precisa e podemos seguir a vida.

Não deveria ser assim, mas é — ou tem sido. Ou aceitamos o pacote completo, rótulo e possíveis consequências adversas disso, ou negamos e deixamos a questão no ar, à deriva, com o vento e os eventos ora nos empurrando para direita ora pra esquerda de uma linha imaginária que ninguém consegue definir.

Como nem sempre fui médica, já fiz outras coisas da vida, consigo lembrar bem de um tempo em que eu, Renata, não sabia a diferença entre um psicólogo e um psiquiatra. Ou um psicanalista. Houve um tempo, pré-tomografia e ressonância, em que neuropsicologia era uma disciplina pequenininha (mas séria), que tentava encontrar relações entre o cérebro e o comportamento humano com recursos muito limitados – como, por exemplo, correlacionar o comportamento de uma pessoa em vida ao estudo do volume e estrutura do cérebro post mortem. Phineas Gage e tal. Muito do que se papagueia até hoje é fruto de estudos clássicos, pré neuroimagem, ainda válidos.

Ocorre que, nos últimos vinte anos, com a “popularização” das neurociências – década do cérebro, geração prozac, boom da ritalina – esse negócio de “neuro” virou um filão. Tem neuro tudo. Os primeiros a entrar nessa foram os especialistas em PNL, lembram? Programação NeuroLinguística. Pseudociência pura.

Fast forward no tempo e entramos, nos últimos 5-10 anos, na era da desinformação via rede social e dos “diagnósticos” da infância – todo mundo tem transtorno. Criança que desobedece tem TOD. Criança agitada tem TDAH. Criança difícil é autista (ou pior, autista e TOD). A quantidade de cursos, formações, extensões, especializações, mentorias, consultorias, grupo privado de whatsapp, live do instagram, é um troço sem fim de gente vendendo e gente comprando informação sobre neuro isso e neuro aquilo.

Daí não espanta que as pessoas, o cidadão comum (não você que me lê e é mais bem informado que a média 🙌), fique perdido na hora de buscar ajuda no campo do comportamento, desenvolvimento, aprendizagem. Qual especialista consultar? Existem várias opções, mas ninguém explica o que faz cada um. São vários títulos, parecem feitos para confundir o sujeito, cheios de prefixos que ostentam pompa e circunstância. Tipo neuro-psico-pedagoga.

Entra no consultório a mãe, a menina fica do lado de fora com o pai. Ela diz que prefere assim porque senão não conseguiria conversar direito comigo – a menina não pára, demanda muita atenção. Tem 5 anos.

A história que ela me conta não é coisa pouca. A menina tem uma epilepsia complicada; iniciou aos 3 anos, com crises de diferentes tipos (crises de ausência, atônicas e mioclônicas) e até hoje não cessaram, mesmo com o uso de dois anticonvulsivantes. A menina, que era atendida num hospital público da capital, tinha uma série de eletroencefalogramas (todos alterados) e um exame de ressonância cerebral também com alterações.

A essas alturas já estou ressabiada de que estamos falando de algo sério. Daí a mãe me solta a informação derradeira de que a menina, que desfraldou aos 2 anos, agora com 5 perdeu o controle de esfíncteres e a mãe está relutante em recolocar as fraldas. Arregalo meus olhos enquanto minha cabeça pensa – regressão neurológica. Nada assusta mais um neuropediatra do que isso.

A menina entra na sala, sorri animada com os brinquedos, e logo seu jeito de caminhar revela problemas sérios de equilíbrio. Ela esbarra, ela cai. Ela tenta, mas não consegue encaixar os pinos no tabuleiro; não lhe falta apenas coordenação, há um problema visual. E a epilepsia. E a lesão na imagem. E a regressão.

A essas alturas finalmente pego o papel que a mãe trouxe consigo, uma avaliação impressa de muitas páginas. No alto de cada folha, um logotipo colorido com uma imagem estilizada de um cérebro junto a uma caneta. É o parecer da neuro-psico-pedagoga. Diz que a menina tem talvez TDAH ou talvez autismo.

Essa mãe veio parar no meu consultório pela indicação da psicóloga (psicanalista) que, corretamente, identificou que não poderia tratar a menina sem que ela antes fosse vista por um médico. Sentiu que havia algo de errado ali e nem foi adiante na sua avaliação. Inclusive me ligou para expressar sua preocupação. Conduta impecável.

Já a neuropsicopedagoga estava “tratando” essa criança há meses e, como prova o laudo, sugerindo diagnósticos loucamente equivocados.

A mim compete dar as más notícias. Falei que não era TEA, nem TDAH, que era algo mais grave e que meu receio era estar diante de um quadro progressivo. Os pais tinham esse medo também. Fiz uma carta e encaminhei a menina dali direto para a emergência do hospital.

Como chegamos até aqui?

O final dessa história, o diagnóstico real da menina, chegou semanas depois, por exame genético, e é tão triste quanto vocês possam imaginar.

Lendo esse monte de laudos, eu sabia que um dia isso aconteceria. Que alguém atravessaria a porta do meu consultório carregando um papel sugerindo ou afirmando TEA ou TDAH quando, na verdade, o diagnóstico real era de uma doença grave.

Mas quando aconteceu foi um baque. Fiquei entre revoltada, abismada, incrédula com o que não sei se é falta de ética, noção, bom senso. Seguramente é falta de conhecimento e aí é que eu acho que estamos pecando nessa onda neuroespecialistas, geralmente formados em cursos livres online.

Quem faz isso a sério – e tem gente que faz – mantém as bordas bem definidas. Por exemplo, o cara é fisioterapeuta. Ele se especializa em fisioterapia neurológica. Fisioterapia neurológica pediátrica. Mega-especialista. Você não vai ver ele fazendo diagnóstico médico. Ele faz diagnóstico fisioterapêutico, ele conversa com o médico sobre as minúcias motoras que ele vê e eu não consigo enxergar. O fonoaudiólogo idem. Eles fazem diagnóstico fonoaudiológico. Deveria ser sempre assim, mas não é. Educador, por exemplo, não deveria jamais sugerir diagnóstico clínico. Deveriam dar diagnóstico pedagógico (e, curiosamente, isso eu não costumo ver). Avaliar o que, do ponto de vista pedagógico, explica as dificuldades de aprendizagem da criança: como a criança aborda os problemas, que estratégias usa, quais as habilidades dominadas, que tipo de raciocínio ou processo ela ainda precisa desenvolver. Isso raramente se vê nos pareceres pedagógicos. Mas sugestão de diagnóstico, após 8 ou 10 sessões de avaliação, isso quase sempre vem (acrescido da informação, lá no finalzinho do documento, “a ser confirmado por um médico”, algo que você deveria ter sido informado antes do início do processo para não perder tempo e dinheiro).

Não vou defender a minha categoria, acho que tem muito médico ruim e que parte desse cenário que vivemos foi/é causado por falhas na formação médica. Mas, na dúvida, o caminho mais razoável ainda me parece ser esse: consulte um médico primeiro. Você precisa de uma direção pro barco não se perder nas marolas. Não saia fazendo avaliações detalhadas sem ter um panorama geral. Nesse universo, neurologistas são generalistas; (neuro)fono, (neuro)terapeuta ocupacional, (neuro)psicólogo, (neuro)psicopedagogo são os especialistas – eles vão aprofundar, esmiuçar, ver os detalhes. Mas é preciso navegar pelas estrelas para não se perder nas ondas.

Conheci o menino pouco antes de completar 4 anos. Os pais o trouxeram, na época, basicamente para fechar o diagnóstico de autismo: já sabiam que se tratava disso. Tendo a experiência anterior de uma filha mais velha, neurotípica, me contaram que, de início, apostaram no fator pandemia. Perceberam o atraso de fala com 18m, iniciaram fono com 2 anos, estavam em atendimento também com uma psicanalista, bem amparados e orientados.

O menino é um doce, tem sardas e lindos olhos azuis que vagam pelo ambiente. É um pouco rígido, tem dificuldade de compartilhar e dividir brinquedos. A comunicação não é muito recíproca, a fala é telegráfica e com frequência ele se expressa em inglês (let's go, c'mom mommy, i love you). Ele tem dificuldade de socializar com crianças da mesma idade, mas é super afetivo e se vincula bem com adultos. Nessa última consulta, sentou comigo na poltrona, em frente ao computador, para brincarmos de escrever letras. Meu papel era ajudá-lo com a tecla shift para que as letras fossem “as pequenas", como ele queria.

Quando revi o prontuário, encontrei nas duas consultas anteriores, uma mesma observação: “atentar ao corpo”; “trabalhar sensório-motor, baixa propriocepção”. Geralmente escrevo isso quando observo a criança passando por cima das coisas no chão, sem desviar, pisando nos brinquedos; ou ela esbarra nos móveis ou, o que ocorre em 7/10 pacientes, me passam a sensação de que eles não conseguem perceber que o corpo está ligado à cabeça. Vão simplesmente andando atrás do que os atrai com os olhos, como se não percebessem o próprio corpo.

Tecnicamente, a propriocepção, também chamada de cinestesia, é a percepção consciente e inconsciente do corpo sobre sua posição no espaço, movimento e equilíbrio. Agora mesmo, nesse instante, você sabe exatamente onde está sentado mesmo sem olhar, porque o contato do corpo com as superfícies te dá essa informação. Essa percepção é possível graças a proprioceptores, sensores localizados em músculos, articulações, tendões e ligamentos, que enviam informações ao sistema nervoso central, de baixo para cima. Essas informações são captadas na periferia e transmitidas ao cérebro, que as processa e coordena os movimentos necessários para executar tarefas motoras, ou mesmo para manter o equilíbrio e o controle postural.

Esse controle e essa percepção de si e do próprio corpo são coisas que se desenvolvem muito precocemente, mas não nascemos com elas prontas. É só lembrar dos cueiros dos recém-nascidos, aqueles “charutinhos” de pano que enrolam firme os bebês nos primeiros meses de vida. A razão daquilo não é aquecer o bebê, mas sim evitar que movimentos súbitos e desorganizados dos membros (braços e pernas) terminem machucando ou assustando o bebê. O bebê ainda não tem um esquema corporal de si mesmo. Aos poucos, descobre que aqueles pés são seus, que aquelas mãos são suas, à medida que vai percebendo que controla os próprios movimentos, intencionalmente.

Esse menino – que tem 5 anos, frequenta a escola desde os 2, é altamente inteligente, mas autista – perguntou para mãe dia desses: “mãe, eu sou criança"? Sábia como uma coruja, na hora a mãe soube interpretar corretamente de onde vinha aquela pergunta. Não é uma questão dos fatos, das categorias. Não é uma dúvida semântica ou cognitiva. Ali a questão é relacionada à subjetivação, à capacidade dele de se perceber, se constituir e se reconhecer. Quem é ele? A gente só é criança (ou qualquer outro rótulo, mãe dedicada, pai ausente, professora querida) pela linguagem e pelas relações. Você precisa estar inserido na linguagem e nas relações para ser. Alguém diz que a gente é, a gente se identifica e se torna. (Por isso, muito cuidado com o que se diz na frente das crianças sobre elas mesmas!).

Quando ela me contou esse episódio, essa dúvida do menino, concordei com ela, mas queria aqui acrescentar uma camada extra nessa discussão.

Estranhamente, acho que os nervos periféricos também tem parte nessa jogada.

Imagine se você pisasse no chão e não sentisse o chão. Talvez você precisasse bater o pé para sentir. Ou arrastar os pés, para daí ouvir o barulho. Possivelmente você descobriria que, andando nas pontas dos pés, jogando todo peso do corpo numa área ou superfície menor, é capaz de sentir melhor. Imagine se você tocasse nas coisas e não conseguisse sentir bem. Talvez você colocasse na boca o objeto para entender melhor o que é. Talvez você apertasse ele, esmagasse forte, só para conseguir sentir.

Se quando você anda você não sente, não percebe o próprio corpo, você vive tipo fantasma, flanando pelo ar. Quando a propriocepção falha, o feedback pro cérebro de que você está ali se vai. Entendem onde quero chegar?

Por muito tempo, acreditou-se – e muitos ainda acreditam – que o TEA surgia apenas de alterações no funcionamento do cérebro. Mas isso não faz muito sentido, se considerarmos os fatos básicos sobre neurodesenvolvimento e a precocidade dos quadros de TEA.

Há décadas, se sabe que o cérebro se desenvolve muito guiado pelo que acontece no entorno, no ambiente. Tem um código básico, genético, para a formação da estrutura, mas a função, o funcionamento do cérebro, é fruto das interações com o ambiente. O estudo clássico sobre isso é do desenvolvimento do córtex visual. Wiesel e Hubel, prêmio Nobel de medicina em 1981, demonstraram que a estimulação luminosa, por si só, não é suficiente para o desenvolvimento normal do córtex visual. É necessário que a imagem na retina tenha um padrão e muitos contornos. Logo após o nascimento, o cérebro tem uma alta plasticidade e precisa que estímulos visuais ricos e variados aconteçam nesse período crítico para um desenvolvimento normal da visão. Ou seja, ser exposto – e conseguir captar — a informação que tá fora (no ambiente) influencia o desenvolvimento do que tá dentro (no cérebro).

Tudo isso para contar que tem uma pesquisadora americana publicando coisas brilhantes sobre o papel dos nervos periféricos no autismo. O nome dela é Lauren Orefice (recomendo esse artigo aqui dela) e o laboratório que ela coordena tem mostrado, em modelos animais (camundongos), que mutações genéticas ligadas ao TEA nos neurônios periféricos (e não no cérebro) prejudicam o desenvolvimento do sistema nervoso central, resultando não apenas em alterações sensoriais, mas também em dificuldades sociais e comportamentos semelhantes à ansiedade (em cascata?).

A boa notícia é que essa descoberta abre caminho para novas estratégias de tratamento. Intervenções que melhorem o funcionamento desses neurônios periféricos, especialmente quando aplicadas precocemente, podem reduzir questões de hipo ou hipersensibilidade, possivelmente ajudando a melhorar aspectos sociais e emocionais. Agonistas dos neurônios GABA estão pintando como potenciais candidatos a drogas moduladoras da reatividade tátil, por exemplo. É aguardar para ver.

Deixei que o silêncio ocupasse o espaço, aliviando meu susto e ganhando tempo para pensar como seguir adiante. Eu sabia qual era o meu papel ali – acolher inteiramente aquela mãe e o seu sofrimento – muito embora estivesse claro para mim que as preocupações dela eram irreais: o garotinho na minha frente não tinha nada de autismo. Absolutamente nada.

Embora os transtornos mentais sejam diagnosticados de forma categórica (ou seja, a pessoa "tem" ou "não tem" o transtorno), há muito tempo se discute a possibilidade de que os diagnósticos na verdade representem a ponta extrema de uma dimensão ou continuum.

Desde o início do século XX, Kraepelin já sugeria que as fronteiras entre o funcionamento psíquico considerado “normal” e os quadros de “transtorno mental” não são tão nítidas quanto os sistemas diagnósticos parecem implicar. Kraepelin, em 1917, descreveu essa transição como uma “mudança imperceptível do domínio da vida mental normal para o de um distúrbio evidente”, reconhecendo a existência de uma gradualidade nos sintomas.

Embora os extremos existam — não se trata de negar por completo a existência do normal e do patológico — o ponto é que variações quantitativas de características humanas, assim como peso ou altura, também fazem parte do universo mental. Em outras palavras, sintomas de ansiedade, depressão, obsessividade ou traços autísticos, por exemplo, podem estar presentes nas pessoas em graus leves ou moderados — sem que necessariamente configurem um diagnóstico clínico ou um transtorno.

Existe branco, existe preto, mas no meio há muitos tons de cinza. A linha de corte que separa as categorias é, em algum grau, arbitrária.

Lembrei do bom e velho Winnicott e disse para aquela mãe que ela tinha feito bem em vir. Que ela era uma mãe muito boa e atenta ao filho, preocupada com o desenvolvimento dele. Disse a ela também que o filho estava bem, que era um menino típico e que nada nele sugeria autismo.

Mas não pude ignorar o problema e atestei: não importava o que eu dissesse, sabia que as minhas palavras não seriam suficientes para extirpar a dúvida que vivia nela.

Essa visão dimensional dos transtornos vem ganhando espaço na psiquiatria em geral, mas no autismo, em particular, ganhou contornos mais concretos. Enquanto o DSM-IV-TR (2000) utilizava o termo “transtorno autista” e especificava cinco subgrupos distintos, o DSM-5 (2013) reconheceu que os indivíduos com autismo se encontram em um espectro, de acordo com seu nível de independência funcional, e alterou o nome para Transtorno do Espectro Autista (TEA). Dentro desse conceito, os indivíduos apresentam graus variados de gravidade nos sintomas principais: dificuldades na comunicação social, comportamentos restritos e repetitivos, preferência por rotinas e alterações sensoriais.

O interessante é que essa abordagem dimensional propõe o alargamento do espectro não apenas em relação a populações clínicas (ou seja, pacientes), mas também em relação à população em geral. O chamado fenótipo amplo ou ampliado do autismo (Broad Autism Phenotype, ou BAP) sugere um contínuo que vai desde indivíduos que quase não apresentam traços autísticos até aqueles diagnosticados com comprometimentos severos. E cada um de nós está em algum ponto desse espectro.

O conceito de BAP foi inicialmente sugerido por estudos que mostravam que parentes de indivíduos com TEA têm maior probabilidade de expressar traços autísticos, independentemente de um diagnóstico formal. Já se sugeriu também que o autismo ocorre com mais frequência em famílias de pessoas que estudam ou trabalham em áreas que dependem menos da chamada “psicologia intuitiva” (compreensão do comportamento e das intenções das pessoas) e mais da “física intuitiva” (compreensão dos objetos em termos de suas propriedades mecânicas), como engenharia, física e matemática.

Ou seja, o que é herdado não é necessariamente o TEA clinicamente diagnosticável, mas sim um fenótipo mais amplo, caracterizado por uma continuidade de sintomas que vão da típica normalidade até o autismo. Isso explica por que o transtorno em si nem sempre é observado entre familiares, mas características subclínicas frequentemente são.

Um exemplo marcante de como certos traços autísticos podem aparecer em diferentes graus na população é a sensibilidade sensorial — uma característica comum em pessoas com TEA, mas que também pode ser observada, de forma mais branda, em indivíduos sem o diagnóstico.

Pessoas com TEA frequentemente relatam experiências extremas de hipersensibilidade, como se sons comuns fossem excessivamente altos ou luzes cotidianas, como as fluorescentes, fossem insuportavelmente brilhantes. Em alguns casos, essa sobrecarga sensorial pode causar dor física real, tornando o ambiente hostil ou angustiante.

Por outro lado, há também casos de hipossensibilidade, nos quais a pessoa parece não reagir a estímulos que a maioria das pessoas perceberia com facilidade — como não notar mudanças de temperatura ou não sentir dor (hipoestesia). Esse comportamento pode vir acompanhado de uma busca ativa por estímulos sensoriais intensos (daí muitas vezes a criança querer empurrar móveis, se dependurar, correr desenfreada), resultando no chamado "comportamento de busca sensorial". Hiper- e hipo- sensibilidade podem coexistir na mesma pessoa.

Essas alterações não indicam necessariamente que o cérebro autista seja mais ou menos sensível, mas sim que há diferenças na forma como o cérebro processa as informações sensoriais. Isso pode resultar em uma percepção de mundo bastante distinta da maioria, exigindo ajustes no ambiente para tornar a vida mais confortável (esse vídeo ilustra de uma forma criativa esses desafios)

O interessante é que, mesmo entre pessoas que não possuem um diagnóstico de TEA, é possível observar traços semelhantes em menor intensidade. Algumas pessoas, por exemplo, podem se incomodar muito com tecidos ásperos, sons intensos, ambientes movimentados ou cheiros específicos, mesmo sem apresentar outros sintomas típicos do autismo.

Esse tipo de sensibilidade não é incomum e, quando ocorre em familiares de pessoas com autismo, pode fazer parte do BAP: características autísticas leves que podem ser herdadas e que, geralmente, não causam grande impacto funcional, fazendo parte do espectro de variação humana.

Sendo muito pequeno, com menos de dois anos, e tendo outros familiares com autismo, é provável que esse menino – fatidicamente – vá apresentar traços autistas. Pode ser que ele tenha forte preferência por carrinhos ou dinossauros. Pode ser que ele goste de abrir e fechar portas. Pode ser que ele prefira brincar sozinho ou se incomode com o som de sirenes.

E tudo isso será perfeitamente normal.

Só talvez não seja interpretado dessa forma.

Apesar da crescente aceitação da ideia de que o autismo pode ser compreendido como um espectro contínuo, é importante reconhecer os limites e riscos dessa abordagem, quando excessivamente simplificada.

Dizer que “todo mundo é um pouco autista” pode até fazer algum sentido, considerando que traços autísticos estão, de fato, presentes em diferentes níveis na população – mas eles não equivalem ao transtorno. O autismo propriamente dito não é apenas uma questão de quantidade de traços, nem um mero rol ou lista de sintomas. Autismo é a experiência vivida, especialmente no que diz respeito às barreiras sociais, à comunicação, à sobrecarga sensorial e à autonomia funcional.

Pessoas com TEA (com T maiusculo) vivenciam o mundo de forma distinta, muitas vezes marcada por um sentimento persistente de inadequação, estresse social e dificuldades reais de participação — experiências que não são compartilhadas por quem simplesmente possui traços isolados abaixo do limiar clínico.

Além disso, pressupor que o espectro é linear, em que as pessoas podem ser ordenadas de “mais autistas” a “menos autistas”, promove uma compreensão distorcida da condição. Essa ideia ignora o aspecto multifacetado do autismo, com características que variam enormemente de pessoa para pessoa, tendo em comum apenas o impacto significativo no funcionamento diário.

Encerrei a consulta atordoada e chateada. Senti que não consegui cumprir meu papel, que não consegui dar àquela família o que eles vieram buscar. E por mais que eu racionalize, que diga para mim mesma paciência, não teria como ser diferente, não me convenço. Meu erro foi pressupor que a mãe queria ouvir que o filho não tinha autismo, que ela se sentiria aliviada com essa afirmação. Só depois que eu já tinha dito, leve e sorridente, que aquela era uma criança típica, me dei conta da real complexidade do que se desenrolava ali.

Fechei as cortinas, guardei os brinquedos, sabendo que eles não iam voltar. Entrevi um futuro em que cada comportamento repetitivo, cada fixação, cada rejeição social, cada sensação buscada ou evitada se transformaria na profecia anunciada de um transtorno que o menino não tem. Esquece, eles não vão voltar. Não porque a dúvida se desfez, mas porque o problema está muito além do que eu fui e sou capaz de ajudar.

— Doutora, desculpa incomodar…

A voz era embargada, desolada ou, para usar as palavras dela, desesperada. Mais uma vez, ela tinha sido chamada pela escola por conta das dificuldades do filho. No 3o ano, ele ainda lê silabado e escreve truncado; não presta atenção em aula e, ainda por cima, se mete em confusão com colegas e professores.

O menino toma remédio.

O menino faz terapia.

O menino tem psicopedagoga.

A cada uma dessas intervenções, o menino melhora, mas as dificuldades persistem (o que define de forma precisa a palavra “transtorno” - no quick fix). A família providenciou tudo que podia, mesmo estando acima do que o orçamento permitiria.

O que a escola queria mais? Não era azucrinar a mãe, culpabilizar a família ou expulsar o garoto. Eles queriam era um laudo.

*

Pediram para ela procurar uma “cientista” (foi esse o termo usado para definir uma neuropsicóloga), alguém que ao final de umas dez consultas e uns milhares de reais diria afinal o que ele tem (e provavelmente sugeriria, lá no última página, também uma consulta com neurologista para confirmar o diagnóstico). Mas a escola já deu seu palpite: sugeriram TDAH, dislexia, deficiência intelectual, talvez autismo.

*

Eu não sei se me deu mais indignação com a escola ou pena dela. Essa família já foi atormentada pela suspeita de autismo quando o menino tinha 2-3 anos. Caíram, se recuperaram, estavam bem. Até que a fase escolar evidenciou novas dificuldades.

O que mais me indigna nessa história é que a escola argumentou para a mãe que, “só com TDAH”, eles não podem fazer muita coisa

*

Vejam que inversão maluca das coisas estamos vivendo. O fato de que as crianças com um diagnóstico X têm direito - por lei - a uma determinada coisa (e as com diagnóstico Y a outra coisa), fez com que as escolas se organizassem de forma que - só com o laudo - elas possam oferecer aquilo que elas entendem que a criança precisa. Ou seja, as necessidades pedagógicas, o diagnóstico pedagógico, as práticas pedagógicas passaram a estar na dependência de um laudo médico. A escola percebe as dificuldades da criança, sabe o que pedagogicamente poderia ajudar, mas não oferece – porque não tem o laudo.

Veja: o fato de que ter dá direito (quem tem pode exigir) não implica necessariamente que não ter não pode dar acesso a tudo o que a escola pode oferecer para ajudar uma criança. Quem tem ganha ajuda, quem não tem, que trate de ter, porque a gente não pode ajudar sem laudo. Esse tem sido o recado.

Eu entendo, obviamente, em especial no contexto da educação pública, mais carente de recursos, que não dá para sair contratando monitor para todo mundo. Que isso tem um custo e repercussões administrativas, etc. Acontece que o percentual de crianças que precisa de ajuda não varia muito - ele fica em torno de 10% da população em qualquer contexto. Numa sala de 25, entre 2 e 3 alunos precisarão de suporte. Logo, o amparo deveria estar previsto para qualquer criança que precisa, independente de laudo, CID, diagnóstico.

O pior na estória desse menino é que um dos diagnósticos que ele de fato tem é dislexia. E existe uma cultura (equivocada, mas bem estabelecida no meio) de que a gente deve esperar dois anos (2 anos!!) de escolarização para fechar esse diagnóstico (cujos sinais são visíveis já na pré-escola). Dois anos seria o tempo de confirmar o que se chama de RTI (response to intervention): mostrar que, mesmo com intervenção adequada (ou seja, mesmo fazendo psicopedagoga 2x por semana pelo menos), as dificuldades da criança são persistentes.

As escolas – que têm uma referência muito precisa do que é a média e de quem está um pouco ou muito fora da média – ao invés de agir prontamente oferecendo todos os suportes e recursos tal como se a criança fosse disléxica, precisa esperar. Esperar o laudo. Por que mesmo? Onde foi parar a autonomia e a prerrogativa das escolas sobre as questões pedagógicas?

Por mais que eu discorde, eu entendo as escolas. As leis (ou a interpretação delas) criaram um monstro. Que pressiona médicos a dar diagnósticos rápidos e famílias a ter que aceitar o mais rápido possível que o filho tem um problema. Não há tempo a perder, a escola precisa do laudo.

Na minha frente, estavam dois pais que exalam paciência e compreensão. O pai caminhava com ele 10km, todo final de semana, só para satisfazer o enorme interesse do filho por plantas. No dia em que eu o conheci, ele entrou no consultório trazendo uma muda de alguma espécie que encontrou pelo caminho. Não era para mim, mas acabei ficando com ela, que segue comigo (agora plantada numa caneca com dizeres de Jung, me fazendo sorrir e lembrar dele com frequência).

Agitado no corpo e acelerado na voz, no nosso primeiro encontro ele parou apenas quando teve a oportunidade de me falar sobre toda a vegetação que orna e contorna as janelas da minha sala. Ele sabia o nome de cada árvore, diferenciava espécies e variedades, sabia sobre os frutos que elas produziam.

Eu ouvia tudo admirada: como pode uma criança saber tanta coisa [sobre os fatos] e, ao mesmo tempo, não saber nada [sobre as relações]? Não sei se o encantamento maior era meu ou dele: ele fascinado pelas plantas, eu por ele.

As coisas não andavam bem na escola. Ele andava irritado, impaciente, inquieto, com dificuldade de permanecer nas atividades mesmo com o suporte de um monitor e a ajuda de uma professora do bem.

Fiz uns ajustes nas medicações, ele melhorou, as coisas pareciam em ordem. Daí eles voltaram.

Agora ele estava fixado no tempo. O clima lá fora ditava o seu estado interior. E contrariando o óbvio, eram os dias de sol que o deixavam triste. Ele queria dias nublados. E quando olhava a previsão ou via pela janela aquele céu azul, sem nuvens, entristecia. Tristeza de verdade, a ponto de chorar.

No dia em que o revi e fiquei a par dessa nova faceta da sua mente, ele não queria mais me contar sobre as plantas. Seu novo interesse eram as aves. Pela janela, ignoramos as pitangueiras e os limoeiros, enquanto perseguia-mos com os olhos os gaviões-carijó, sabiás-laranjeiras e joãos-de-barro.

Monotropismo é uma teoria psicológica e cognitiva que explica como alguns indivíduos — especialmente autistas — tendem a se concentrar intensamente em uma gama restrita de interesses ou estímulos a qualquer momento.

O termo vem do grego [“mono” (um só, único) e “tropismo” (τροπή), que significa direção, inclinação] e foi introduzido por Dinah Murray, Wenn Lawson e Mike Lesser no final da década de 1990 como uma forma de compreender as maneiras únicas pelas quais os cérebros autistas processam informações.

O conceito contrasta com o politropismo, em que a atenção é mais amplamente distribuída entre múltiplas entradas. Enquanto a maioria dos neurotípicos é politrópica, ou seja, distribui a atenção entre várias coisas ao mesmo tempo, indivíduos monotrópicos focam intensamente em poucos interesses ou atividades por vez.

O monotropismo tornou-se uma teoria fundamental no discurso da neurodiversidade e é usado para explicar características como foco profundo, interesses intensos e dificuldade em alternar tarefas ou atenção.

• Foco profundo: A pessoa se concentra intensamente em algo que lhe interessa, o que pode levar a um alto nível de especialização ou conhecimento naquele assunto.
  

• Dificuldade de transição: Pode ser difícil mudar de uma atividade ou pensamento para outro, já que a mente está fortemente “presa” a um foco específico.
  

• Sobrecarga sensorial ou cognitiva: Como a mente está muito focada, lidar com várias informações simultâneas (como em ambientes sociais) pode ser especialmente desafiador.

A ideia central é que o cérebro monotrópico opera como um "túnel da atenção", onde apenas alguns interesses ou estímulos são processados a cada vez – o que tem naturalmente um lado bom e um ruim. Você ganha em profundidade, perde em amplitude. Esse foco em túnel pode levar a uma concentração intensa e a estados de forte envolvimento emocional com tópicos ou atividades específicos – como plantas, pássaros ou o tempo lá fora.

Ontem mandei uma mensagem para mãe dele para checar como as coisas estavam e ela me disse que ele está bem melhor, já não sofre mais com o tempo.

Ainda bem, porque hoje vai fazer sol.

Nesse intervalo até que algo de bom surgisse no horizonte, teve alguns acontecimentos recentes que eu queria ter comentado aqui. O primeiro era sobre a nova prevalência de autismo de 1:31, divulgada pelo CDC este mês. No surprise: os casos seguem aumentando.

Primeiro, importante dizer, não tem nada de epidêmico nisso, nem mesmo se pode afirmar que o crescimento é exponencial. Nada para ficar assustado. A cifra está dentro do que se imagina para esse tipo de transtorno, <5% da população, ou mais precisamente 3.23% nessa estatística.

É interessante que essa pesquisa é feita a cada dois anos com crianças americanas de 8 anos, perguntando (por telefone), se elas já receberam em algum momento da vida um diagnóstico de TEA. Logo, adultos da geração TikTok que possam estar sendo diagnosticados agora não são os responsáveis pelo aumento da estatística. Tem bastante variação geográfica (muito mais casos na California do que no Texas, por exemplo) e um aumento entre a população negra e latina.

Por que os casos seguem aumentando? Não sabemos. A explicação, por ora, segue a mesma: maior conscientização, ampliação dos critérios diagnósticos e questões de acesso a direitos (na área de saúde e educação). Não é só no Brasil que o diagnóstico de TEA dá acesso a mais direitos do que outras condições.

E os fatores ambientais?

Como se sabe, a genética da população não muda de forma substancial ao longo da evolução da espécie. Nossos genes são ultrasuperbem conservados. Como o que muda é o ambiente, então, faz algum sentido, em tese, imaginar que tem algo que a gente não sabe que está contribuindo para o aumento dos casos (para além da idade em que os casais estão tendo filhos, que seguramente é um fator).

Robert Kennedy, o infame responsável pelo retorno do sarampo aos EUA, acha que são as vacinas. Essa bobagem eu nem vou comentar. Eles vão gastar milhões e milhões para fazer um estudo que quer mostrar isso – que autismo é causado por vacinas. Não bastasse a tese infundada, ainda tem mais. Ele contratou para liderar o estudo um cara chamado David Geier, famoso antivaxxer, autor de vários artigos que tentam ligar o mercúrio usado nas vacinas ao autismo e condenado por exercício ilegal da medicina. Vamos aguardar para setembro os resultados, que serão lidos com o mesmo grau de desconfiança que um estudo de medicamento patrocinado pela indústria farmacêutica.

Os poemas do Kennedy

Mas o que mais me chamou a atenção recentemente não foi a suposta epidemia, nem a insistência em culpabilizar as vacinas. Foi a pegada eugênica da fala dele sobre o autismo. Fora as bobagens usuais (que autismo é prevenível, que é fruto de uma exposição ambiental) ele soltou uma visão tão negativa sobre pessoas com autismo que é de arrepiar.

Uma tragédia individual. Foi isso que ele disse. O autismo é uma “tragédia individual”. Pior, é uma tragédia familiar. “O autismo destroi famílias, destroi as crianças.” E segue:

“Essas crianças nunca pagarão impostos. Nunca terão um emprego. Nunca vão jogar baseball. Nunca vão escrever um poema. Nunca irão namorar. Muitos nunca usarão o banheiro sem ajuda".

Não preciso dizer que houve forte comoção e reação da comunidade autista, com toda razão.

O mais interessante dessa história, contudo, para mim, foi ouvir (ler) quem se sentiu validado por essa fala – por mais horrenda que ela seja.

Diversidade, divergência e deficiência

Quem viu algo de positivo na fala do Kennedy foram os pais das crianças com autismo profundo. Eles se sentiram vistos, validados, lembrados. Num mundo cada vez mais preocupado em entender os casos leves e pensar em soluções “inclusivas”, quem vive o autismo grave no dia-a-dia sabe do que o Kennedy está falando. Quem mais precisa de ajuda, termina isolado – eles são a minoria dentro da minoria. Achei maravilhoso o texto escrito por esta mãe, Emily May:

Sopro de otimismo

Se você aguentou ler até aqui deve estar se perguntando cadê o motivo do otimismo. É que acho que estamos avançando no entendimento público, social, dessas fronteiras entre autismo-doença, autismo-condição, autismo-identidade. O que me deixou animada para voltar a escrever foi uma reunião que participei ontem, organizada pelo Ministério Público do Trabalho (MPT) sobre “Inclusão de Pessoas Neurodivergentes no Trabalho”. Conheci gente interessante, trabalhando a sério sobre isso, na iniciativa pública e privada.

O MPT está fiscalizando, como é seu papel, o que as empresas fazem na contratação de pessoas autistas. O objetivo é garantir que as empresas não só cumpram a lei (empresas com mais de 100 funcionários são obrigadas a ter vagas para pessoas com deficiência), mas também que adaptem tanto os processos seletivos quanto os ambientes de trabalho para permitir que os autistas tenham oportunidades não apenas de acesso, mas de sucesso profissional.

Mas não é só isso. Senti que os membros do MPT estão tentando ir mais a fundo, procurando entender os furos e como tapá-los. Veja bem: o que está acontecendo, aparentemente, é que, como por lei todo autista tem deficiência, casos muito leves de autismo estão sendo usados para preencher as quotas. Daí aqui você começa a ver como o cobertor é curto, mesmo quando uma proteção legal busca, em tese, beneficiar a todos.

Tá aí meu sopro de esperança — tem gente querendo organizar isso. É uma tarefa muito complicada, mas que está sendo reconhecida e encarada. Não é sobre encontrar um balanço entre os interesses econômicos e a responsabilidade social; é sobre criar um caminho que de fato beneficie ambos os lados. Acolhimento, dignidade e respeito são importantes, mas não acredito que isso baste. Para que as pessoas e as empresas possam se beneficiar desse tipo de lei, é preciso criar estruturas que permitam a escolha das pessoas certas, para as funções certas, nos ambientes certos. Daí sim a neurodiversidade cumprirá sua função no bioma humano.

Entre os autistas do Kennedy, que talvez realmente nunca tenham um trabalho, e os autistas autodiagnosticados pelo TikTok que compram laudos na internet atrás de vantagens indevidas, tem toda uma legião de pessoas para quem esse esforço em construir políticas públicas bem planejadas pode fazer toda a diferença.

Ah, o Instagram…

[Vou deixar esse texto aqui porque é tanta gente perguntando, que me obrigo a esclarecer, mas não acho nada nada nada bom falar de remédio em rede social].

Vamos aos fatos. O auê em torno do ácido folínico tem justificativa com base nos trabalhos de um americano chamado Richard Frye, que há anos vem batendo nessa tecla. Esse cara, em 2108, publicou um ensaio clínico randomizado duplo-cego controlado por placebo (top), publicado numa revista séria (Molecular Psychiatry) e que mostrou um resultado realmente bom, especialmente em medidas de comunicação verbal. As 48 crianças estudadas tinham entre 3-13 anos e todas falavam menos de 25 palavras. Usar risperidona ou aripiprazol era critério de exclusão (ou seja, nenhum dos participantes estava em uso dessas medicações). Depois, em 2020 e em 2024 dois outros estudos menores encontraram resultados semelhantes, mostrando eficácia do ácido folínico não só na comunicação, mas em outros escores do ADOS.

Se funcionou, por que não?

Bom, vamos aos poréns.

• Ninguém sabe a dose necessária. No primeiro estudo, a dose foi de 2mg/kg (máximo de 50mg/dia). No último, a dose foi de 5mg, 2x ao dia.

• O tempo de acompanhamento nesses estudos foi de 12-24 semanas. Ninguém sabe o que aconteceu depois (mandei um e-mail para o autor perguntando; se ele responder, lanço aqui***).

• Tem um complicador: todos os estudos sugerem que se realize um teste para pesquisar a presença de anticorpos específicos contra o receptor-alfa de folato (FRAA). A presença desses anticorpos está associada a maior eficácia da droga. Esse teste não está disponível no Brasil.

Quais os riscos?

Os estudos não relatam problemas, mas o tempo de seguimento foi curto. É novidade e, como tudo que é novo, fica essa dúvida do longo prazo.

O ácido folínico (leucovorina - que, diga-se, no Brasil, só existe injetável, tem que manipular) é uma forma ativa do folato (vitamina B9). Na prática médica, é usado principalmente para reduzir a toxicidade do metotrexato, que é um quimioterápico, que serve também para tratar algumas doenças autoimunes.

Embora geralmente seguro, doses altas podem trazer alguns riscos:

1. Efeitos gastrointestinais – Náusea, vômito e diarreia podem ocorrer, especialmente em doses elevadas.
   

2. Reações alérgicas – Hipersensibilidade, incluindo erupções cutâneas, prurido, febre e, em casos raros, reações anafiláticas.
   

3. Convulsões – Em pessoas com histórico de epilepsia, altas doses podem diminuir a eficácia de anticonvulsivantes, aumentando o risco de crises.
   

4. Distúrbios neurológicos – Em alguns casos, pode causar agitação, insônia ou excitação excessiva. (Esse efeito foi relatado no estudo).
   

5. Desequilíbrios metabólicos – Pode mascarar deficiência de vitamina B12, levando a neuropatia progressiva se essa deficiência não for corrigida.

Mais alguma coisa que eu deveria saber?

Bom, tem mais uma coisa que me preocupa. Embora não existam evidências diretas de que o ácido folínico (leucovorina) aumente o risco de desenvolver câncer, como ele é uma forma ativa do folato, é importante considerar os efeitos do metabolismo do folato no câncer.

O que se sabe sobre folatos e câncer?

1. Papel dos folatos no DNA

   • O folato é essencial para a síntese e reparo do DNA.

   • Deficiências podem levar a instabilidade genética, aumentando o risco de mutações e, potencialmente, câncer.

   • Por outro lado, excesso de folato pode estimular o crescimento de células cancerígenas pré-existentes.

2. Estudos sobre suplementação de folato e câncer

   • Alguns estudos sugerem que a suplementação em excesso de folato pode estar associada ao aumento do risco de certos tipos de câncer, como o colorretal, em pessoas com lesões pré-cancerosas.

   • Outros estudos não confirmam essa relação ou até indicam que a suplementação protege contra o desenvolvimento inicial do câncer.

Frente a isso, em quais casos eu acho que vale a pena, talvez, quem sabe, considerar?

Eu, pessoalmente, sou muito zelosa com usar em crianças coisas que ninguém sabe o efeito de longo prazo – mesmo quando eles vêm na forma de “vitaminas". Mas a ideia de que existe algo errado no metabolismo celular de alguns indivíduos com autismo, sem dúvida, faz sentido.

Eu penso no uso desse tipo de tratamento nos casos de crianças com transtornos do desenvolvimento neurológico, incluindo o Transtorno do Espectro Autista (TEA), em que há certos sinais e sintomas que podem sugerir um possível envolvimento mitocondrial (a parte da célula que produz energia).

Quando suspeitar de um distúrbio mitocondrial?

Deve-se considerar um distúrbio mitocondrial quando a criança apresenta:

1. Regressão do desenvolvimento (especialmente após febre, infecções).

2. Fraqueza muscular inexplicável, fadiga extrema ou intolerância ao exercício.

3. Crises epilépticas sem uma causa identificada.

4. Flutuações nos sintomas (períodos de piora e melhora sem explicação clara).

Sinais e sintomas potencialmente sugestivos de deficiência no metabolismo mitocondrial:

• Forte atraso na aquisição da linguagem e da coordenação motora.

• Hipotonia (tônus muscular baixo), fraqueza muscular ou espasticidade.

• Epilepsia ou convulsões

• Regulação térmica anormal (hipotermia ou febres sem infecção).

• Problemas severos no controle motor fino e grosso.

• Distúrbios do sono

• Fadiga severa, intolerância ao exercício

• Constipação ou diarreia crônica (às vezes sugestivas de dismotilidade intestinal).

• Hipoglicemia episódica (queda de açúcar no sangue).

• Disautonomia (pressão arterial instável, intolerância ortostática).

• Infecções frequentes ou dificuldades imunológicas.

• Dificuldade de crescimento ou falha em ganhar peso.

Talvez num subgrupo de crianças com TEA haja mesmo um distúrbio mitocondrial subjacente. Nesses casos, intervenções metabólicas, como suplementação com ácido folínico, CoQ10, carnitina e outras estratégias nutricionais, podem ajudar a melhorar os sintomas.

Mas, como sempre, ainda é difícil identificar quem são os pacientes que se beneficiam dessa (ou de outras) intervenções. Falta clareza sobre quais são as doses necessárias, qual o tamanho real do risco e tudo mais. Decisão difícil.

*** Ele respondeu! Disse o seguinte: I test for the folate autoantibody (fratnow.com) and mitochondrial dysfunction. There are now four blinded studies and several open label studies. Folates are known to be safe long term. Many continue for years.

Thanks for your efforts and support.

Rick

A história desse menino começa antes do nascimento. Com 27 semanas de gestação, a mãe é internada com pré-eclâmpsia e, com 31 semanas, ele nasce. UTI, ventilador, sonda, cirurgias. Um bebê ultra-manipulado e hiper-invadido por cateteres, sensores e agulhas, com um cérebro superdespreparado para enfrentar tudo isso.

Não deu outra: distúrbio do desenvolvimento. (Qual deles? Não importa, ele já ganhou todos os rótulos que você puder imaginar).

Eu o conheci um pouco antes de completar 10 anos. Loiro, com óculos e sardas, um pequeno furacão impaciente, atrapalhado com as letras e os números, querendo atenção. A mãe? No fundo do poço. Esgotada, triste, endividada, desnorteada, desamparada. Parecia estar ali num último fiozinho de esperança que lhe restava de que alguém pudesse ajudar.

Na última consulta com um médico, ela havia cruzado dois estados e mais de 700km para ouvir que o filho não tinha mesmo jeito e que deveria economizar colocando em escola pública. Saiu com uma prescrição de haldol, mais horas de ABA e um alerta de que o filho estava no caminho para se tornar um delinquente.

Eu já falei aqui antes sobre como eu tenho aversão ao diagnóstico de TOD (transtorno opositor desafiante). A história desse menino representa bem o problema de tomar esse caminho e acreditar num pseudo diagnóstico como explicação para os problemas da criança. Quando você assume, fatalisticamente, que a criança age de uma determinada forma porque tem um transtorno, como TOD, você está dizendo que ela é deliberadamente ruim, vingativa, manipulativa. Que ela faz isso porque quer. Porque tem prazer em ser assim.

O ponto é que, embora isso até exista (em psicopatas), a imensa maioria das crianças não bate, xinga, grita porque quer. Não é uma questão de falta de vontade (de se comportar bem), é de falta de habilidade (para se comportar bem). It's a matter of skill, not will, como diz o grande Stuart Ablon, criador do ThinkKids. É uma questão de habilidade, não de vontade. Kids do well if they can.

Que tipos de habilidade? Segue a lista, se você quiser saber.

O legal é que tudo isso pode ser trabalhado e desenvolvido. Não como um treinamento mecânico, com drills e repetições. Nem na base da punição e recompensa (isso funciona, mas por pouco tempo). Exige amor, tempo, compreensão, carinho, paciência – além, é claro, de uma boa psicoterapia (muitas vezes para pais + filhos). Não é fácil.

Mas o ponto de partida é simples, basta acreditar: acreditar que a criança é capaz, que ela não faz de propósito, que ela é essencialmente boa e só não está conseguindo agir como gostaria, se pudesse.

Se você não conseguir ver ou acreditar nisso, fica difícil. Como dizia Raul, "Convence as paredes do quarto, e dorme tranquilo. Sabendo no fundo do peito que não era nada daquilo".

— Tá falando sério? perguntei.

— Coloca aí para gente ouvir — ele respondeu.

Ora, amigos, eu sou médica, me considero uma pessoa “da ciência”. Fiz mestrado, doutorado e costumo torcer o nariz para soluções inovadoras, últimas tendências, modismo sem evidência, achismos sem respaldo. Confesso, sem orgulho, que não tenho religião e que me falta espiritualidade, crença no divino ou no sobrenatural. Sou dada a acreditar no que vejo, nos dados, nos fatos, no objetivo. No máximo, acredito em intuição e instinto materno – e acho que é só. De resto, sou materialista, concreta até o último fio de cabelo.

Mas eis que me aparece o The Telepathy Tapes. Trata-se de uma mini-série em áudio, com 10 capítulos, que se tornou um dos podcasts de maior sucesso atualmente nos EUA ao retratar a história de crianças autistas não-verbais que demonstram comunicação telepática. É isso mesmo que você leu. Elas são capazes de dizer – ou mais precisamente, soletrar em um quadro ou tablet – o que está na cabeça de outras pessoas.

Na série, a documentarista Ky Dickens nos apresenta Mia, Akhil e Lily, três adolescentes autistas, que vêm sendo investigados por uma polêmica psiquiatra de nome Diane Powell (a licença médica dela chegou a ser revogada por uma denúncia de que ela estava psicótica, mas ela conseguiu provar que não, que realmente queria apenas estudar fenômenos psíquicos extra-sensoriais). Eles são três, mas alegadamente esses fenômenos seriam comuns a uma parcela dos autistas não-oralizados.

Tudo em mim queria, e quer, não acreditar no que está ali, no que vi e ouvi, mas confesso que não tá fácil. A série começa com experimentos simples: a entrevistadora pensa num número aleatório, escreve num papel e mostra apenas para a mãe, que então pergunta à criança (que pode estar do outro lado da mesa, com uma venda nos olhos, ou mais distante, em outra sala) qual é o número. Sendo todos autistas não-oralizados, eles apontam a resposta utilizando algum suporte de comunicação alternativa. Os testes vão se tornando mais complexos e variados, testando palavras, figuras, cores, ideias. Pensadas por um ser humano ou geradas aleatoriamente por computador. O que quer que seja, as crianças acertam, 100% das vezes.

Dali em diante, o universo dos fenômenos extra-sensoriais explorados pela série se expande para searas bem mais polêmicas, tais como falar com antepassados, lembrar coisas que aconteceram nos primeiros meses de vida ou “conversar em grupo” com outros autistas não-verbais através da mente. Cada um na sua casa, eles se encontram “on the hills”. Uma nova forma de encontro virtual.

A série foi ao ar despretensiosamente, sem publicidade, no final de 2024 e foi ganhando audiência e destaque. Deve virar filme, porque tudo foi filmado, com diversas câmeras e supostamente com todo o cuidado para evitar que qualquer trapaça estivesse em jogo. Ainda que o bafafá em torno do programa seja predominantemente de ceticismo – do qual me obrigo a compartilhar – confesso que ainda não encontrei algo ali que me sugira claramente que é tudo mentira e que aquelas crianças não são, de fato, capazes daquilo. Conectar-se à mente de outras pessoas? Isso é mais do inquietante, é desconcertante.

De útil, concreto e inquestionável, achei interessante ver como um método antigo de comunicação – o RPM (rapid prompting method) – desabonado pela ciência tradicional e criticado pela fonoaudiologia tradicional, funciona bem para alguns indivíduos nessa ponta do espectro. Na palavra das mães, esses métodos de soletração deram a seus filhos uma voz e permitiram-lhes ver o quanto eles sabiam.

É aquela história, já comentei por aqui: presuma competência. O fato da criança não conseguir controlar o corpo ou o comportamento não significa que ela não está entendendo o que é dito ou o que se passa ao redor. Foi legal ouvir também uma dessas crianças dizer, com todas as letras (literalmente!), aquilo que presumimos clinicamente, por observação: é como se elas não conseguissem reconhecer que o corpo pertence a elas. Há uma dissociação corpo-mente.

Talvez porque estejamos vivendo num mundo polarizado por delírios conspiratórios, o interesse em questionar e desbancar a ciência mainstream encontra um prato cheio nessa série, que já foi comparada ao The Blair Witch Project (só os mais velhos lembrarão :-). Num momento em que os EUA dão palco e holofote a um ministro da saúde que propaga discurso anti vacina e segue vociferando mentiras infames (de que vacinas causam autismo), deixando ressurgir uma epidemia de sarampo (que já matou uma criança) – o que esperar do discurso popular? Se antes acreditar em boatos e rumores era atestar a própria ingenuidade, hoje virou um valor daqueles que imaginam ter informações paralelas que fogem da “grande mídia”. Nesse cenário, paranormalidade e outras excentricidades tem mais do que apelo, tem desejo de validação.

Deixo para vocês julgarem o que há ou não de verdade ali, para além de bom entretenimento (não consigo parar de ouvir!). Pra mim, all and all, ecoou a mensagem de que, por trás de todos os incríveis e surreais fenômenos retratados, existe um poder mágico bem conhecido e nem sempre valorizado – o poder da conexão entre pessoas.

Essas crianças vivem isoladas numa frequência AM, enquanto o resto da humanidade navega em ondas FM. Precisamos sintonizar – ter capacidade de ouvir o outro, se colocar no lugar, estar aberto a entender, ouvir, apreciar, observar sem intervir. Lutar contra as nossas próprias percepções, sempre tão engatilhadas e prontas a julgar e interpretar tudo à luz da nossa verdade ou referência pessoal de “certo” ou “normal”. Pode bem ser que, afinal, para achar a conexão, seja mesmo preciso abrir mão dos nossos sentidos e acreditar no inacreditável.

O assunto é bem mais interessante – e eu mudei de opinião sobre ele no último ano.

Estava lá um casal queridíssimo, que tem um filho único, que vale por dois ou três. O menino tem 5 anos, é amoroso, inteligente, engraçado, líder e muito, muito intransigente nas suas vontades. Quando ele quer algo, insiste até cansar; não ouve mais nada, nem ninguém, até ganhar o que quer; tudo tem que ser na hora, agora, imediatamente. Qualquer coisa que soe como “não” ou “depois” encontra uma parede de protestos, gritos, choros e por aí vai. Soa familiar?

Esse menino tem TEA leve e muito provavelmente TDAH. Ele é aquela criança que as pessoas olham torto e acham que é um mal-educado, mimado, birrento, que é culpa dos pais, que não dão limite. Já teve que trocar de escola três vezes por conta do comportamento. Melhorou com medicação e na nova escola está tão bem que ninguém sabe do diagnóstico. Porém, em breve, ele deve ingressar na primeira série. E agora?

A minha recomendação, até pouco tempo atrás, costumava ser, sim, sem dúvida. Melhor deixar as coisas transparentes. Mas algumas experiências recentes têm me levado a pensar de outra forma. [Vou primeiro colocar aqui que este é um assunto sensível e delicado e que a discussão é pautada tendo em mente os casos leves de autismo: nível 1, fenótipo ampliado, traços autistas, “meio-autista”, perfil subclínico. Aqueles que “batem na trave” numa avaliação diagnóstica.]

A favor da revelação do diagnóstico para escola entra a questão da oferta de suportes. Não deveria ser assim, mas geralmente é. Sem um diagnóstico, a criança – em tese – não receberá nenhuma atenção especial, nenhuma ajuda extra, nenhuma flexibilidade por parte de professores e coordenação. Pior do que isso, seu comportamento será interpretado de forma errada: será visto como um aluno mal educado, indiferente, desobediente, desinteressado, desligado, por aí vai. Sua falta de habilidade será interpretada como falta de vontade e ele será julgado por isso.

Além disso, a favor da revelação, pesava na minha cabeça todo um discurso, que vem da própria comunidade TEA, de que a identidade autista ajuda o indivíduo a se entender melhor, se conhecer melhor e até mesmo se aceitar melhor. A pessoa vê que não está sozinha, que seus comportamentos tem uma explicação. Tiraria um peso dos ombros.

Ocorre, porém, que esta é uma fala que nos chega através de adolescentes ou adultos, que já conseguem fazer essa leitura do “eu” e do “outro” de uma forma mais consciente. Eles já estão mais constituídos na sua individualidade. Já sabem um pouco sobre si, quem eles são, não são, gostariam de ser. Mas e uma criança?

Ao ingressar na vida escolar, a criança ainda está muito imatura no processo de formação da sua identidade. Ela olha para os coleguinhas, convive no grupo, assume papéis e vai entendendo quem é ela na fila do pão. Essa identidade vai ser formada, em grande medida, a partir do grupo: da sua identificação (e não-identificação) com os membros desse grupo. Eu sou como este, não sou como aquele.

Aqui é que mora o perigo. Colocando um laudo na mochila da criança (ou um colar no seu pescoço ou um monitor na sua cola) eu, mesmo sem querer, empurro para ela uma concepção de si mesma que ela ainda não tem – de que ela é diferente dos demais.

O nó fica ainda mais complicado no momento em que a criança tem ao seu redor outros colegas autistas com quadros mais graves. Se muitas vezes é difícil para os adultos entender o “espectro” e a diversidade de apresentações do autismo, imagina para uma criança – que mal sabe quem ela é – agora tendo que conciliar na sua cabeça que ela e o colega são “os autistas” naquele grupo.

A verdade é que autismo ainda é algo visto e tratado de uma forma monolítica em muitos contextos escolares. Se fala em espectro, mas o tratamento dado é único. Se fala em personalização, mas o que se vê são ajustes padronizados, comuns para todo mundo que tem laudo. Existem exceções, é claro, mas a coisa de entender exatamente quais são as questões específicas e individuais do Joãozinho, do Pedrinho e da Mariazinha ainda parece uma realidade distante na grande maioria das escolas.

Não tendo como assegurar a forma como a criança será tratada pela escola frente ao diagnóstico, hoje, tenho uma tendência mais conservadora nesse sentido. Isso se estende também a falar sobre o diagnóstico para a própria criança, é claro. Vejo isso hoje com muita reserva. Embora haja casos em que falar não só ajuda, como parece necessário, em muitos outros casos é um grande tiro no pé.

Minha recomendação tem sido de ir com calma e sinalizar um processo em andamento: a criança está em acompanhamento, em avaliação. Uma cartinha para escola indicando que estamos cientes, iniciamos terapias, fiquem tranquilos, sabemos que há questões importantes — mas nada definitivo.

Fechar o diagnóstico pode ser também fechar uma porta. Melhor seguir se vendo como super-herói ou rainha, acreditando nos sonhos e fantasias que só a infância permite. Deixar viver as descobertas no seu próprio tempo, com acertos e erros, tombos e tropeços –- mas permitindo que as quedas dêem espaço para recomeços e que as tramas sigam abertas a todas as possibilidades. Não vamos nós enquadrar uma criança antes que ela mesma busque por contornos mais precisos.

Agora, o próprio Bill Gates está falando sobre isso na sua recém-lançada autobiografia, “Código Fonte”. O primeiro dos três livros cobre a infância de Gates e, numa entrevista recente, ele disse que, nos dias atuais, provavelmente teria sido diagnosticado como do espectro autista.

Houve um período em que Bill – na sexta série – foi extremamente difícil. “Eu poderia passar dias sem falar, saindo do meu quarto apenas para as refeições e para a escola”, escreve ele em “Código Fonte”. “Me chame para jantar, eu te ignoro. Diga-me para pegar minhas roupas, não. Limpe a mesa – nada.”

“Eu os estava provocando”, disse ele em nossa entrevista. “Não achava que eles tinham alguma lógica para explicar por que eu tinha que mostrar respeito por eles. Minha mãe era muito insistente sobre 'Coma assim', 'Tenha essas maneiras' e 'Se você vai usar o ketchup, você tem que colocar o ketchup em uma tigela e colocar a tigela aqui'. Ela me considerava muito desleixado. Porque eu era.

Não se tratava realmente de ketchup, é claro. “Eu não tinha nenhum sentimento negativo em relação a ela, mas podia fingir que não me importava com o que ela dizia de uma forma que definitivamente a irritava”, disse ele.

Ao mesmo tempo, ele diz isso, sobre o papel da mãe:

“Eu queria superar as expectativas dela”, disse ele. “Ela era muito boa em sempre elevar a barra.”

Já falei sobre isso aqui, em outro texto, sobre o papel da família em puxar a criança autista na direção de padrões socialmente adequados, evitando acomodações excessivas e prejudiciais à própria criança. Não é sobre isso que quero falar hoje, mas sobre como não ter recebido o diagnóstico pode ter sido bom para Gates. Inominado, o autismo foi uma vantagem.

Se Gates estiver no espectro, ele agora acha que isso deu uma vantagem à Microsoft. “Eu não acreditava em fins de semana; Eu não acreditava em férias”, disse ele uma vez. Ele sabia as placas de seus funcionários para poder verificar se eles tinham tentado voltar para casa.

Não sei se a mãe chegou a ir atrás de uma opinião médica, de algum especialista, para entender o que se passava com seu filho. Ao invés de ver problema (“hiperfoco", "interesses restritos ou repetitivos"), a mãe confiou e permitiu que Gates perseguisse suas inclinações e habilidades, desde que seguisse colocando os pratos na pia. Ele não precisava ser super social ou gostar de praticar esportes. Sem focar nas dificuldades, ele se desenvolveu naquilo que era bom — ou ótimo. Como ele próprio diz, sua mãe intuitivamente sabia o que ele precisava. Alguém aí ainda consegue agir assim?

Toda e qualquer intuição hoje está a um segundo de ser demolida. Basta uma rápida pesquisa na internet e você começa a se questionar. Mesmo ciente dos algoritmos, das arapucas comerciais e dos interesses financeiros de quem explora e vende problemas e suas falsas soluções, vejo os pais minimizarem o peso e o valor da própria opinião. Bom senso, senso comum, prioridades básicas de uma vida familiar, da infância, tudo fica à mercê do “diagnóstico” e das previsões de um futuro catastrófico que só poderá ser evitado à custa de muito dinheiro e sacrifício.

Acontece que nenhum dinheiro do mundo compra o desenvolvimento natural de um organismo. As coisas são o que são e a margem de manobra, a partir de estímulos externos, opera numa faixa estreita quando se fala em “neurodesenvolvimento” (já o espaço de mudança a partir das próprias potencialidades internas, do cérebro em desenvolvimento, são enormes). Devíamos ter um pouco mais de humildade ou transparência em relação ao quanto somos capazes de modificar as coisas.

Num mundo em que pais e mães, os maiores experts e interessados nos próprios filhos, são silenciados pelo barulho de quem grita mais alto, fica difícil escutar a própria intuição. E advinha quem termina pagando a conta dessa pressão toda?

Bill Gates Isn’t Like Those Other Tech Billionaires. New York Times, 30 jan 2025

-No meu consultório, eu não dou diagnóstico para ninguém.

-Como assim? - perguntei, surpresa.

-Quando os pacientes começam com essa coisa, “mas doutor, qual o meu diagnóstico?” eu digo para eles que diagnóstico é coisa pros livros, pras pesquisas, pra ciência. Pra pessoa, o que importa é isso aqui que nós estamos fazendo, é o tratamento.

Fiquei eu meio incrédula, sentindo que ele tinha alguma razão no que dizia, mas ao mesmo tempo pensando que eu tomaria um tiro na cabeça se fizesse esse discurso no meu consultório. As pessoas vêm atrás de um diagnóstico, elas pagam a consulta para isso. Elas esperam uma sentença – de preferência definitiva – ao réu de 2, 3, 4 anos. E, com frequência, esperam que isso seja feito prontamente, em menos de uma hora.

Corta. Cena 2. Adentra meu consultório um daqueles casos em que a família já foi a trezentos médicos – eu sou o fim da linha. Eles são um casal jovem e elegante, sem privações, vida confortável, boa rede de apoio, etc. O menino é o segundo filho e eles trazem na bagagem a experiência de uma parentalidade típica, onde tudo correu bem. Mas o segundo filho, de 4 anos, teve uma história diferente, que os preocupa desde 1 ano. À tiracolo na consulta, vem a fonoaudióloga que acompanha a família há anos. Logo de cara, eu aprendo que ela está ali para ajudá-los a metabolizar o que pode ser mais um soco na barriga.

O menino é uma graça, sorridente, expansivo, expressivo. Fala tudo, embora lhe faltem érres, gês, éles e outras coisas que terminam tornando difícil entender o que ele diz. Tropeça nos próprios pés, mede mal os espaços pro corpo, mas segue faceiro e confiante explorando o ambiente novo.

Na saga do diagnóstico do filho, eles já ouviram de tudo. É autismo, é TDL, é TDAH, é apraxia, é dispraxia, é o diabo-a-quatro.

Quando eu ouço essas coisas, me vem na cabeça todo o rol de outros capítulos do DSM que ainda não caíram na boca do povo: transtorno da coordenação motora, transtorno da comunicação social, transtorno do movimento estereotipado (juro, estão todos lá). Tem mais os outros, tipo transtorno de aprendizagem não-verbal (TANV), que ainda não alcançaram status técnico suficente para ingressar no sagrado olímpo dos diagnósticos “oficiais” do DSM.

Não bastasse esses pais terem recibido e sofrido com n diagnósticos, alguns desses só vieram depois de exames na criança – ressonância magnética, eletro, exame de sangue. Só não fizeram exame genético por receio de encontrar mais problemas do que estavam procurando. Foi sangue, suor e lágrimas, literalmente.

Sendo pessoas inteligentes, eles tinham claro que aquilo tinha virado uma loucura, que estava perturbando a vida de todos e os travando, como família, de curtir a infância da criança maravilhosa que eles tinham em casa. Até acidente de carro a mãe sofreu, impacatada por WhatsApps pseudo-bombásticos sobre o caso do filho. Apesar de tudo isso, eles seguiam buscando uma resposta, uma certeza, preocupados com deixar passar alguma coisa e confusos com os diferentes caminhos que tinham sido recomendados.

Tem um lado meu que completamente entende a ânsia dos pais. Lembro do dia que minha filha, com 2 anos, apareceu com joelho, tornozelo e dedinho do pé vermelhos, quentes e inchados. Na hora eu sabia que era artrite. Mas a maior vantagem que ser mãe-médica naquele momento me deu foi não precisar recorrer aos lobos. Em meio à apreensão pelo futuro dela (vai ter dor para sempre?, vai poder praticar esportes?), fui direto ler o último guideline da academia americana de reumatologia. Não só eu sabia o que ler, onde ler, mas como ler aquela informação.

Esse excesso de informação não-filtrada da internet é uma fonte infinita de ansiedade, como bem sabemos. Ficar navegando nela, se atirar e se enterrar nesse poço sem fundo, é uma receita certa de apreensão, dúvida e muita caraminhola. Nem sempre é fácil sair, especialmente quando a dúvida persiste porque a sua expectativa é algo inatingível: obter uma resposta clara – o bendito diagnóstico – para algo que é dinâmico, complexo, mutável e de limites imprecisos. Quando é cedo para dizer. Quando as coisas estão em (trans)formação.

Em algumas aulas, eu uso a imagem de um planta ou uma árvore para tentar explicar isso. Quando a semente vai desabrochando e surge um caulezinho, ali tem um começo, e esse começo diz algo, mas não entrega tudo. Só olhando esse tronco inicial, é difícil saber que tipo de folhas e flores vão surgir lá na frente. As raízes estão plantadas, mas elas não são visíveis. O que a gente faz é acompanhar o processo: ver se falta água e regar; se tem sol demais e proteger. Você presta atenção às necessidades que se apresentam no momento e oferece os recursos e o cuidado para que o organismo se desenvolva de forma saudável. Um ficus não será um bambu, ainda que lá no começo eles sejam bem parecidos ou até indistinguíveis (me perdoem os exemplos, não entendo nada de botânica). Bem cuidado, ele irá desabrochar e mostar o que ele é, mesmo que eu não consiga ver agora.

Estabelecer a espécie, o pedigree, se é briófita ou pteridófita, é coisa pros livros.

É, meu marido tem mesmo razão.

Nota: no universo dos transtornos de linguagem, essa situação caótica a que chegamos se revela bem. Nem mesmo entre os profissionais, entre os estudiosos, existe muito consenso sobre as definições e os limites de diferentes rótulos – transtorno motor de fala, apraxia verbal, apraxia de fala, dispraxia, disartria, transtorno de linguagem, etc. Mas, daí, ao invés de deixar essa discussão bem fechadinha lá entre os profissionais, jogaram isso nas redes sociais. E aí os pais ficam batendo cabeça sobre “o diagnóstico” certo. Acontece que, no fim, o que importa mesmo é que, se a criança tem problema de fala, tem que fazer fono. E deu.

Eu não falo. Posso dizer algumas coisas, mas não de forma consistente e nem sempre da forma que pretendo. Essa é parte da razão pela qual fui diagnosticada com autismo. Eu odiava esse diagnóstico até recentemente, porque sentia que o rótulo sugeria que eu não era inteligente. Há muito que luto com a forma como o autismo é apresentado: uma doença ou problema a ser resolvido. Mas vejo o autismo como tendo um cérebro e um corpo que funcionam de maneira diferente. Digo à minha mãe o que os médicos precisam me ajudar, e nunca é meu autismo. É refluxo e gases, ansiedade e mania – sintomas com os quais muitos lidam.

Um puxão de orelha na terminologia:

O que causou ainda mais confusão foi ser rotulada de “não-verbal”. Esse rótulo parecia, para mim, como se as pessoas pensassem que eu era incapaz de entender a linguagem. Mas compreender a linguagem nunca foi um problema para mim. É com conversar que tenho dificuldade, como milhões de outras pessoas autistas inteligentes. As dificuldades para falar não devem ser vistas como falta de inteligência, sentimento ou carinho.

E, claro, um alerta sobre “tratamentos”:

Fico aterrorizada ao pensar em todas as famílias buscando freneticamente tratamentos desejados, muitos deles sem nenhuma base em evidências. Lembro-me de como foi isso, e foi um pesadelo; o preço tanto para mim quanto para minha família. Nossas vidas foram sobrecarregadas por pessoas que apresentavam novas terapias e novas dietas. Senti que o foco não era tornar jovens autistas como eu felizes, calmos ou posicionados para ter sucesso em nossos próprios termos. Em vez disso, estavam me fazendo encaixar na concepção de “normal” de outra pessoa.

…Todo o meu tempo odiando aqueles cartões miseráveis ​​​​nas sessões de fono poderia ter sido poupado se alguém tivesse me ensinado a olhar e apontar. Em vez disso, as pessoas estavam me ensinando o que era um cavalo – É CLARO QUE EU SABIA O QUE ERA UM CAVALO!

Sobre pensar nas potenciais barreiras motoras e presumir competência:

Por exemplo, considere terapia da fala que pedem às crianças que digam o nome de alguma coisa específica ou apontem para uma imagem específica, muitas vezes assumindo que aqueles que não conseguem simplesmente não entendem e não conseguem entender. Mas dizer ou apontar pode exigir habilidades motoras que muitos de nós não possuímos. Reserve um tempo para nos ajudar a olhar e apontar melhor ou presuma competência; presuma que os jovens autistas conhecem as imagens e nos ajudem a encontrar nossas vozes através de qualquer modo de comunicação que funcione melhor para nós. Posso atestar a diferença que isso faz.

Viradas de chave vêm na mão daqueles que acreditam:

Os verdadeiros pontos de virada na minha vida ocorreram quando as pessoas presumiram a minha competência e procuraram novas formas de ouvir (e escutar) a minha voz. Na primeira série, minha AT percebeu que eu poderia escrever com a ajuda dela. Estávamos lendo sobre borboletas e ela começou a me fazer perguntas. Peguei um lápis, ela emoldurou minha mão e de repente pude me comunicar! Escrevi sobre tudo e tive uma participação significativa no ensino fundamental. O trabalho fácil e enfadonho foi substituído pela álgebra e pela oceanografia. Todos finalmente entenderam que eu queria que falassem comigo como qualquer outra criança, que eu tinha voz. Chega de conversas irritantes e infantilizadas por parte dos adultos... que alívio!

E, para terminar, uma chamadinha à empatia que deveria governar as atitudes de todos profissionais:

Por fim, quero destacar que empatia é tudo. Os médicos e profissionais de saúde que mais me ajudaram são os que melhor me viram e ouviram. Eles me trataram com respeito e ouviram minhas preocupações e ideias, apesar de muitos deles não estarem acostumados a se comunicar com pessoas que não falam. Eles presumiram minha competência e trataram os sintomas que mais importavam para mim (como dor de barriga, ansiedade e mania). A empatia é fundamental para garantir que os não falantes recebam os cuidados de que necessitam. Ouça nossas vozes; precisamos ser ouvidos!

Pooley JE. Listen Up: Autistic Youth Need to Be Heard. Pediatrics. 2025;155(1):e2024069175

Fato é que a inteligência, ou as inteligências, são um assunto complexo e polêmico, de Francis Galton a Howard Gardner, passando por James Flynn, mas essa longa história, por mais interessante que seja, não cabe aqui. Vou me focar no que vem acontecendo mais recentemente, quando adentraram no consultório uma nova leva de crianças: as que têm “altas habilidades”. Virou diagnóstico, aparentemente, embora não exista CID ou realidade biológica, nem mesmo nosológica estabelecida.

Como existem múltiplas formas de pensar e definir inteligência, isso termina gerando um caldeirão de confusão. Nem os teóricos, estudiosos da área parecem ter chegado a um consenso definitivo. Prova disso é a gama de definições sobre o que diabos seriam “altas habilidades", que variam conforme o campo de origem – educação, psicologia e as diferentes correntes, princípios e ideologias que cada uma delas abarca.

Existem múltiplos critérios para identificar superdotação e altas habilidades (SD/AH), termo que vou adotar aqui, mesmo não gostando nenhum pouco dele. Alguns defendem que este termo (ou rótulo, diagnóstico, etc) seja aplicado a indivíduos cuja avaliação de QI ou de algum outro teste (educacional, p.ex) evidencie uma pontuação acima de um ponto de corte específico (geralmente 1,5 ou 2 desvios-padrão acima da média). Outros incluem na definição domínios não tradicionais, como habilidades artísticas ou de liderança, que deveriam também estar presentes em níveis destacados. Atualmente, a maioria dos estudiosos e pesquisadores parece migrar para uma posição que reserva o termo SD/AH a indivíduos que apresentam não apenas características cognitivas superiores, mas também um conjunto de habilidades não-cognitivas, como criatividade e a capacidade de aplicar suas aptidões e potenciais a determinados domínios ou áreas de interesse.

Na prática, resumidamente, existem pelo menos 3 acepções ou formas de definir quem pertence ao grupo AH/SD. São eles (Subotnik et al., 2011):

1. indivíduos com elevado desempenho acadêmico;

2. indivíduos que pontuam pelo menos 2 desvios-padrão (DP) acima da média em testes intelectuais (o famoso e famigerado teste de QI, ou Quociente Intelectual);

3. indivíduos que exibem talento excepcional em uma ou mais áreas.

Existe ainda um quarto “perfil” – que me interessa particularmente – de indivíduos com alta capacidade intelectual que também possuem especificidades (ou sendo mais direta, dificuldades) socioemocionais. Enquanto aqueles três primeiros costumam estar bem e nem chegam aos consultórios, estes últimos sim, têm aparecido em número cada vez maior.

Do ponto de vista clínico, chama atenção que algumas crianças com potencial intelectual elevado apresentam dificuldades apesar do seu alto QI, e às vezes não conseguem ter sucesso na escola por diferentes razões. Embora tenham vários pontos fortes notáveis – como vocabulário superior, habilidades de resolução de problemas, raciocínio lógico e criatividade – elas encontram dificuldades em desempenhar todo seu potencial e capacidade cognitiva em ambientes convencionais. Na maioria dos casos, essas dificuldades são atribuíveis a desafios no funcionamento executivo, linguagem expressiva, atenção e foco e/ou registro físico (escrita) de trabalhos escolares.

Embora existam crianças de inteligência superior sem quaisquer dificuldades, aquelas que procuram ajuda médica frequentemente têm distúrbios associados. Diversos estudos já mostraram que, entre as crianças que vem a atendimento com suspeita de AH/SD, algumas apresentam características clínicas comuns a crianças com TEA. Ao mesmo tempo, crianças que receberam um diagnóstico claro de TEA também mostram altas habilidades cognitivas em testes de inteligência.

As características que sobrepõem-se nesses quadros geralmente incluem dificuldades nas relações sociais com pares, problemas emocionais, uso atípico da linguagem (jeito incomum de falar, tom professoral, rebuscado, por vezes descrito como “pedante”), foco intenso em interesses especiais ou específicos, alterações sensoriais, retraimento no mundo da abstração (imaginária e/ou intelectual), déficit de atenção e falta de jeito ou coordenação motora em geral (distúrbios de práxis).

Muitas dessas crianças já chegam ao consultório trazendo um teste de QI ou uma avaliação neuropsicológica completa. É interessante notar que, com frequência, essas crianças/adolescentes apresentam discrepâncias consideráveis ​​nos índices que compõem o teste de QI, sendo a Escala Wechsler de Inteligência para Crianças — ou WISC — o teste mais frequentemente empregado para obter essa medida. O perfil mais comum encontrado em indivíduos com AH/SD no WISC-IV pode ser caracterizado por alto desempenho no Índice de Compreensão Verbal e baixo no Índice de Velocidade de Processamento. Esse perfil também é frequentemente observado no TEA com QI superior.

Nem todas as crianças, obviamente, terão todas essas características. Embora AH/SD e TEA não sejam diagnósticos mutuamente exclusivos, é importante observar que uma grande proporção de crianças com AH/SD partilham certos sinais, sintomas ou características com crianças com TEA (ou TDAH), sem contudo atender totalmente aos critérios diagnósticos para estes transtornos. No caso em que ambas as coisas estão presentes, falamos em “dupla excepcionalidade”.

Independente do rótulo, que não explica tudo, o importante é analisar quais são as reais dificuldades da criança e os motivos que as justificam. Assim, por exemplo, algumas crianças com AH/SD podem sofrer com o isolamento social porque não encontram pares intelectuais apropriados; outras, porque têm dificuldade em captar as nuances e os não-ditos dos jogos sociais. As implicações e condutas serão totalmente distintas em cada caso.

Como em tudo, é fundamental adotar uma visão individualizada, que apenas parta dos rótulos diagnósticos, mas vá em busca das experiências e necessidades específicas de cada criança. Somente compreendendo o contexto particular de suas dificuldades, é que podemos pensar e promover intervenções mais eficazes, respeitosas e ajustadas ao seu desenvolvimento, favorecendo um ambiente em que possam explorar seu potencial único e fascinante.

Autismo Profundo é um termo “administrativo” para designar crianças e adultos com autismo que têm, ou provavelmente terão quando adultos, necessidade de acesso 24 horas a um adulto que possa cuidar deles, sendo incapazes de ficar completamente sozinhos em uma residência. Muitos desses indivíduos precisam de constante monitoramento, mesmo quando adultos, devido a questões de segurança, incluindo maior risco de sofrerem abuso e maus-tratos.

O termo autismo profundo não é apropriado para crianças pequenas. Seu emprego pode começar a ser considerado, com o consentimento e a participação das famílias, a partir da idade escolar (cerca de 8 anos em diante) para crianças com autismo e deficiência intelectual grave (QI menor que 50) ou linguagem mínima. A idade de 8 anos ou mais se justifica em razão da evidência de que é provável que estes dois fatores - linguagem e inteligência - não se modifiquem significativamente a partir daí. O quociente de inteligência (QI) geralmente é determinado através de testagem formal (testes como WISC, Columbia, etc). Linguagem mínima, na prática, significa não ser capaz de se comunicar com um estranho usando frases compreensíveis.

É importante frisar que nem todo indivíduo com QI muito baixo ou linguagem mínima terá autismo profundo. Alguns fatores (abaixo) parecem ser muito relevantes na configuração desses quadros mais graves. A boa notícia é que se tratam de fatores que são — em algum grau — modificáveis (isto é, passíveis de mudança com a devida intervenção ou tratamento):

1. habilidades adaptativas ou de “vida diária”: saber descongelar comida no microondas não exige linguagem ou comunicação. Desenvolver habilidades no campo da vida ordinária (vestir-se, higienizar-se, alimentar-se) tem um valor enorme. Começa com coisas pequenas, como apagar a luz, fechar a porta, abrir a gaveta, colocar pasta de dente na escova. O estímulo à autonomia do indivíduo é da maior relevância no contexto do autismo.

2. habilidades de enfrentamento ou coping: tolerar, aguentar, não se irritar. Ter a capacidade de se adaptar a diferentes situações sem perder o controle depende de flexibilidade cognitiva e é outro fator prognóstico importante.

3. sono: dormir é mais do que essencial. Dormir mal é tanto causa quanto consequência de inúmeros problemas. Pessoas estressadas e ansiosas dormem mal e retroalimentam um círculo vicioso que está na raiz de muitos problemas observados clinicamente. O cérebro precisa de descanso à noite para eliminar a carga de toxicidade do dia – e dormir é a única forma de fazer isso.

4. regulação emocional: indivíduos que desenvolvem (ou têm de base já) uma menor reatividade e uma melhor capacidade de controlar suas emoções frente a adversidades e frustrações têm menor incidência de problemas de saúde mental e, com isso, melhor prognóstico.

Assim, embora o autismo profundo seja definido formalmente por variáveis relacionadas a linguagem e cognição, outros fatores que não a comunicação ou o QI, são importantes mediadores da entrada nesse grupo a que ninguém deseja pertencer.

Falar sobre autismo profundo, criar uma “categoria” específica para esse subgrupo de indivíduos, é uma forma de dar visibilidade a eles, do ponto de vista clínico e de pesquisas. A preocupação da comunidade científica é que, na esteira do (salutar) movimento da neurodiversidade, esses indivíduos e suas famílias terminem marginalizados, relegados a segundo plano. Isso em parte já acontece: a maioria das pesquisas, por exemplo, não inclui autistas severos, excluindo participantes com este perfil. Com a ampliação do espectro em direção a casos mais "leves” e as atenções voltadas à população neurodivergente ou neurodiversa, é fundamental garantir espaço e reconhecimento a esses indivíduos que dependem, muito, de todos nós.

Para saber mais:

Siegel, M. (2018). The severe end of the spectrum: Insights and opportunities from the autism inpatient collection (AIC). Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), 3641-3646.

Singer, A. (2022). It’s time to embrace ‘profound autism'. Spectrum, 10.https://doi.org/10.53053/HPJN5392

Wachtel, L. E., Escher, J., Halladay, A., Lutz, A., Satriale, G. M., Westover, A., & Lopez-Arvizu, C. (2024). Profound Autism: An Imperative Diagnosis. Pediatric Clinics, 71(2), 301-313.

E assim foi. Passei dias lembrando e tentando entender porque aquilo me incomodou, me incomodava. Eu conseguia entender o sentido do que ela dizia, o caráter de batalha, um misto de guerra com propósito de vida. Ela estava falando sobre o investimento, o empenho, o compromisso radical que eles assumiram como pais de uma criança autista. Eles fariam tudo que estivesse ao seu alcance, até o final. Pelo tempo que fosse necessário, ainda que consumisse todos os recursos e energia de que dispunham. Na voz dela, a frase era uma forma condensada de expressar o amor que colocavam nos cuidados daquele menino.

Filho de mãe branca e pai negro, o garoto era de uma beleza incomum. A mãe o vestia com primor, calça de sarja, gel no cabelo preto ondulado, um rapazinho elegante de 5 anos. Tinha traços suaves, todo ele era delicado, leve e lindo. Buscava o colo dos pais quando precisava conforto e esse encontro trazia ao seu rosto um sorriso largo e iluminado.

O menino recebeu o diagnóstico de autismo antes dos dois anos. Iniciou várias terapias, passou por vários neurologistas, tomou vários remédios, mas seguia se comunicando muito pouco, com uma linguagem verbal mínima.

Na primeira consulta comigo, o que a mãe queria era que ele parasse de se bater. Só isso.

Quando eles voltaram no mês seguinte, fiquei feliz de ouvir que estava bem melhor. Não só o menino, mas a família. Estavam todos bem melhor. Não sei se foi o remédio, se foi o papo franco (remédios ajudam, mas não vão resolver), se foi a relação que conseguimos estabelecer, se foi o tempo ou o acaso.

Enquanto eu almejava mais e pensava nos próximos objetivos atingíveis, ela me atirou a fatídica frase. Fiquei sem resposta na hora e agora tento organizar o que eu queria ter dito.

A verdade é que eu não queria que eles pensassem dessa forma, como se existisse uma linha de chegada, como se houvesse um ponto em direção ao qual eles correm sem nunca alcançar. Quanto mais correm, mais se cansam e o ponto parece sempre mais distante.

O que eles querem – em última análise, que o menino fale – não é uma conquista que depende do nível de investimento deles como pais, nem das práticas às quais a criança é submetida. Falar ou não falar não depende de esforço, treino ou técnica. Não é algo que muda com base no nível de insistência. Ainda que existam recursos facilitadores, que podem auxiliar (vide comunicação aumentativa e alternativa, CAA), não se trata de algo que possa ser suprido puramente pelo ambiente externo, pelas pessoas, pela ação do outro.

Quando eles dizem que não vão desistir, sinto que por trás disso existe uma outra faceta que revela um certo desconforto, um mal-estar, uma não-aceitação, uma dor talvez, com a condição de quem aquele menino é, hoje. Assume-se apressadamente que quem ele é hoje é quem ele será amanhã, exceto se eu fizer algo por ele, para ele. E em não aceitando quem ele é, vendo este lugar atual como um lugar de derrota, perde-se uma oportunidade enorme de aprender a ver a diferença pelo que ela é. Não desistir parece carregar uma forma de ver a diferença como deficiência, algo a ser superado, apagado, mudado.

Olhando bem, aquele menino não-verbal se comunica de muitas formas. Demonstra amor, dor, raiva e desejo de diferentes formas. Para ver isso e tudo mais de que ele é capaz é preciso primeiro aceitar, sem ressalvas, a diferença no seu jeito de ser, agir e pensar. É preciso um esforço consciente para pensar diferente e se dobrar para aprender a falar a sua língua, se inteirar da sua cultura, e se encantar (sem medo) com o que é novo e estranho para nós. Abandonar a bendita régua do “normal”. Sair do buraco sem fundo no qual ele sempre precisa “aprender” algo, alcançar outro objetivo. O mundo já é um lugar inóspito demais para eles, cercados por todo tipo de ignorância e preconceito, não vamos nós aumentar esse senso de isolamento.

O que eu sinto, nesse e em muitos outros casos semelhantes, é que a energia dos pais termina sendo despendida nas coisas erradas. São pais esgotados, a quem sobra pouco tempo e espaço para relaxar e curtir a criança, do jeito que ela é. É uma lástima que a sociedade olhe o autista com tanto preconceito. Mas me preocupa mais perceber que muitas vezes os pais terminam sendo puxados para este mesmo lugar e, ainda que inadvertidamente, acabam se juntando aos incautos. São pais fragilizados e sofridos, às vezes envergonhados, que se cobram e cobram dos filhos em níveis altíssimos porque supostamente precisa ser assim. Mesmo frente ao evidente esgotamento de ambos os lados, desistir não é uma opção.

Não se trata de desistir. Não sei se conseguimos deixar de idealizar o futuro, de sofrer com o presente, de parar de sonhar, de almejar mais. Acho que essas ambições podem viver na nossa cabeça, mas é preciso um certo cuidado para não impor nossos desejos sobre nossos filhos. Mesmo mantendo os olhos lá na frente, na suposta linha de chegada, é preciso não perder de vista a realidade do aqui e agora, desta semana, do dia de hoje. Aprender a apreciar e cuidar deste momento, dessa infância que não volta. Ninguém escolheu estar nessa posição, mas é possível escolher como viver estando nela.

Já passava das sete da noite quando eu recebi a foto: um menino sorridente numa estação de trens. Com os trilhos ao fundo, de óculos de grau, ele sorria faceiro. Harry Potter indo para Hogwarts, lembrei.

Eu o tinha conhecido há poucas horas, embora sua presença já existisse há meses na minha cabeça, fruto de uma breve interação online. Uma daquelas consultas malucas, feitas direto do carro, enquanto os pais aguardam a criança em algum atendimento. O que eu lembrava dele era justamente o sorriso fácil, a cara marota e o desprendimento em fazer o que lhe era pedido:

-Cumprimenta a Doutora, filho.

-Oi, doutora. Sorrisão.

Algo assim.

Antes de conhecê-lo, li o parecer da psicóloga. Enaltecia o aspecto social, a empatia, mas também apontava os problemas: baixa regulação emocional, ansiedade, baixo tempo de concentração nas atividades, hiperfoco em eletrônicos, baixa autonomia. Um perfil bem familiar, nada fora do esperado. Me chamou atenção, porém, um QI de 60 pontos - sugerindo deficiência intelectual.

Ele chega no consultório com aquela desinibição social, pouco freio e pouco tato, vai entrando e procurando nos armários e gavetas algo que goste. Desenterra do fundo de uma caixa transparente um tablet de brinquedo e descubro que ele é capaz de ler. Tem 7 anos. Pode ser só a hiperlexia, penso, mas começo a desconfiar do QI.

Deixo os pais me trazerem toda lista de problemas. Anoto o carrossel de terapias. Os pais são lúcidos, sabem que o cansaço do filho é o cansaço deles também. Reconhecem o próprio esgotamento e o reflexo dele no comportamento do menino. A mãe é aguerrida, tem aquele perfil lutador, insistente, quer ir atrás de tudo. Iria a pé à lua pela melhora do filho.

A inquietude dele tem algo de desajustada, por conta dos interesses restritos. Nenhum brinquedo o atrai. É do tipo concreto, que gosta de mecanismos, consequências, ação-e-reação. Nada de faz-de-conta, bonequinho, nem mesmo carrinhos parecem interessar. Ele quer apertar botões e ver as coisas acontecerem.

Enquanto destrincho a minha ladainha para os pais, menos é mais, fico olhando encantada para ele, capaz de se virar por praticamente 1h sem incomodar. Vai buscando o que fazer, dá um jeito. Quase como recompensa, deixo que explore meu celular, meu relógio, quero ver do que ele é capaz. Damos risada juntos das respostas da Siri e meu encantamento por ele só aumenta. Ele é capaz de muita coisa, se a gente deixar. Tem uma personalidade cativante e uma capacidade enorme de aprender.

Na saída, pergunto o que ele vai fazer em Porto Alegre depois da consulta, já que é visitante na cidade. O pai pergunta de um shopping por perto, sugiro outro, mas o menino tem planos diferentes. Nada de playground, papai Noel. O que ele quer é ver os trens.